Beiträge von Ralf Mc Dougal

    Patrick83


    Oh, das hört sich aber nicht ganz uninteressant an.


    Das Krankheitsbild ist sehr vielgestaltig und spiegelt bei weitem in der Literatur nicht das wieder, was Patienten schildern und an Symptomen haben.


    Daß es links ist, ist natürlich eine 50/50 Chance. Da es aber sehr einfach zu bewerkstelligen ist, würde ich da an deiner Stelle doch einfach mal CCL5 bestimmen lassen.

    Patrick83


    Das ist natürlich alles sehr unbefriedigend, aber wie ich sehe, bist du dann in dem letzten Jahr in der Diagnostik auch nicht weitergekommen, hinsichtlich der vorgeschlagenen AK Suche Celltrend oder E.R.D.E.


    Der einseitige Beginn ist jetzt kein Ausschlußkriterium für eine postvirale Genese, oder post Vacc., da ja der eindeutige Pathomechanismus ziemlich unklar ist.


    Das kommt aber sogar sehr häufig vor, daß es einseitig beginnt. Und ist kein Kriterium für eine maligne Pathologie.


    Es läßt sich auch so wie du es beschreibst nicht einer bestimmten Erkrankung zuordnen.


    Was fast alle diese Patienten gemeinsam haben, ist das es sie aus einem Zustand völliger Gesundheit ereilt.


    Bei dir waren ja zu Beginn ein paar zeitnahe Vorkommnisse. Da war doch bzw. auch eine Kiefersanierung oder Zysten Behandlung und Impfung...


    Auch das gibt es zwar sehr selten, oder besser gesagt, sehr selten als Auslöser gefunden, weil es nie untersucht wird und niemand dran denkt.


    NICO disease. Da könntest du doch zumindest die CCL5 RANTES mal bestimmen lassen. Denn da gäbe es ja Behandlung, wenn das ein Auslöser wäre.


    Auch das kann zu dem umfangreichstem Symptomkomplex führen.


    Kenne ich sogar einen, bei dem das die Ursache ist. Sonst bleibt dir sicher nur eine neurologische Verkaufskontrolle.


    NICO's - Mondcentrum Eyckholt
    NICO’s and Rantes Necrotic jawbone has been scientifically shown to produce inflammatory mediators involved in the development of heart disease, cancers,…
    www.mondcentrumeyckholt.nl

    Patrick83


    Das ist ja schön, daß du nochmal ein Lebenszeichen von dir gibst.

    Aber deine Schluckstörung paßt ja nach wie vor sehr gut als möglicher Auslöser zu deiner stattgefundenen Covid Infektion.

    Mittlerweile gibt es ja auch viele Studien und Beobachtungen dazu auch bei LC Patienten die nicht in der akut Phase intubiert wurden.

    Dysphagia in non-intubated patients affected by COVID-19 infection
    Patients affected by COVID-19 are assumed to be at high risk of developing swallowing disorders. However, to our best knowledge, data on the characteristics…
    www.ncbi.nlm.nih.gov

    Und wo auch die OTT verlängert ist. Oder insbesondere auch eine oropharyngeale Dysphagie auffällig war.

    Bei all diesen LC Befunden und Patienten handelt es sich ja um neurogene Störungen auf allen Ebenen.

    Wenn du eine Untersuchung machen lassen willst, dann wird vermutlich eine herkömmliche neurologische Standaruntersuchung nach wie vor nicht wegweisend sein. Denn das ist sie ja bei allen LC Patienten nicht.

    Aber dafür eben molekulare Abweichungen.

    Aber arbeiten geht noch? Aber die Belastungsintoleranz hat zugenommen?

    Es paßt nach wie vor alles am ehesten zu einem postviralem Syndrom.

    Dem Kleinzeh würde ich keine Bedeutung beimessen. Der hat bei vielen nicht mehr viel zu tun.

    Viennafun


    Sind das beide Waden, oder nur Eine, wo der Suralis Schaden ist?


    Das kann von deinem Suralis Schaden kommen. Wenn beidseits, dann ist vielleicht auf der anderen Seite auch etwas neu aufgetreten.


    Bei SFN's kommt das allerdings auch vor.


    Ist denn die NLG nochmal überprüft worden?


    Du könntest ja nochmal zu deinem Doc mit dem Nervenultraschall gehen und kontrollieren, wie sich das entwickelt hat.


    Aber vielleicht gäbe es dann doch mal eine Indikation für IVIG oder eine Korti Injektion. Kostet natürlich wieder ein Vermögen.

    Buntspecht


    Das ist doch nicht mehr lange bis nächste Woche zu deinem Termin.


    Ich glaube nicht, daß es sich bei dir um eine Mutation handelt. Nicht in dem Sinn, was du dir darunter vorstellst. Streng genommen ist jede Fehlfunktion auf zellulärer oder auf chemischer Ebene eine "Mutation", weil sehr viele Gene an der korrekten Funktion beteiligt sind. Manchmal aber nur vorübergehend in der Funktion gestört.


    Du bist aber bei Stingl gut aufgehoben. Ich kennen in der jetzigen Situation keinen, der besser für dich geeignet wäre. Ihm sind einige Zusammenhänge und vor allem viele Vergleichsfälle bekannt.


    Er hat ja auch ein paar Kontakte zu Forschern mit den aktuellsten Erkenntnissen.


    Du kannst ja mal berichten, wie es weitergeht.


    Ich denke schon, daß sich der Ist Zustand verbessern läßt. Mehr weiß man erst, wenn man mehr weiß. Und das wird er hoffentlich versuchen herauszufinden.

    Buntspecht


    Damit meinte ich daß du dir die Arztbesuche sparen kannst, bei denen, die nichts davon verstehen. Und das sind leider die allermeisten.


    Medikamentös gibt es ja eine ganze Reihe von Präparaten, die man versuchen kann.


    Es wurden aber ja schon einige bei dir versucht. Aber sicher nicht alles. Und ich denke auch nicht lang genug oder hoch genug dosiert.


    Was ist mit LDN? Naltroxon?


    Du bist aber immer noch in der Lage dich zu bewegen, zu gehen und bist nicht Bettlägerig?


    Wann war nochmal der Termin bei Stingl?

    Wenn noch keine LB gemacht wurde ist die natürlich sinnvoll mal zu machen.


    Kannst du nicht versuchen nochmal bei Stingl anzurufen und auf die Dringlichkeit hinzuweisen.

    Soll er dich irgendwie dahinter oder dazwischen schieben.

    Viennafun


    Das ist nicht schlecht.


    Du darfst zwar keine Wunder erwarten, aber er ist eine gute Chance, daß er sich der gesamten Thematik etwas mehr annimmt und vielleicht noch das ein oder andere abklären lassen könnte. Wobei viel fällt mir auch nicht mehr ein😉 Es ist ja soweit alles geklärt, bis auf die Ursache von allem.


    Zumindest twittert er eifrig und bildet sich während seines Corona "Lockdowns" ebenso eifrig fort.


    Es kann nur besser werden.

    Geduldsfaden86


    Sonst auch mal die Sufu nutzen. Es gibt fast nichts, was hier in diesen Zusammenhängen nicht bereits intensiv thematisiert war.



    Geduldsfaden86



    Sehr schwierig, einen richtigen Ansprechpartner zu finden.


    Ein weiteres von vielen Symptombildern, daß fälschlicherweise unter der Rubrik "Functional Disorders" geführt wird.

    War MS ja auch, bevor man es besser wußte.

    Im Zweifelsfall ist es bei Frauen der "Wanderuterus"😂 Hysterie.😉




    Adressen | Mastzellenhilfe
    Mastzellenhilfe bietet Informationen zu Diagnose und Behandlung des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS), Erkenntnisse über Mastzellen aus wissenschaftlichen…
    www.mastzellenhilfe.de


    Fachnetz MCAS | Mastzellenhilfe
    Wir unterstützen Sie in Ihrer Arbeit mit MCAS!
    www.mastzellenhilfe.de

    Buntspecht


    So sehr ich ja Verständnis für deine schwierige Situation habe, aber du wirst so nicht weiterkommen.


    1.Kannst du dir Besuche bei weiteren "Experten" ersparen. Es ist so, als wenn ein Autobesitzer mit einem Porsche 911 turbo S ein Problem an der "Zündung" hätte und mit diesem Fahrzeug Bj.2022 bei dem Experten KFZ Meister auftaucht, der seit 40 Jahren absoluter Fachmann ist und der schon mit der Stroboskop Blitzlampe auf den 911 wartet.😂😂😉


    Du hast es nur mit absoluten "Analphabeten" bei dieser Thematik zu tun, deren Wissenstand bereits vor 40 Jahren völlig veraltet und teilweise falsch war. Das "Wissen von gestern ist der Irrtum von heute.


    2. Viennafun hatte dir doch die Kontakdaten von Stingl gegeben, wo es weitergehen sollte. Was ist daraus geworden?


    3. Stingl ist zumindest jemand, dem das nicht alles fremd ist und vor allem, nicht voreingenommen. Wenn es zeitlich hakt, kann man da evtl. etwas einwirken. Er ist ja auch auf Twitter erreichbar und engagiert sich zu dem Thema SFN, MECFS und komorbide andere.

    Aktuell ist aber die Ordination geschlossen.

    https://twitter.com/neurostingl?


    t=9pSbftGnQngLcrEPNoq-1g&s=09



    4. Du findest auf Twitter Prof. Carmen Scheibenbogen, Michael Stingl, Bhupesh Prusty und viele mehr, sowie betroffene, die zu dieser umfassenden Thematik posten.


    Es geht ja bei MECFS als schlimmste, schwerwiegendste Form, neben BFS, Long und Post Covid, Post Lyme, EBV, HHV Reaktivierung uvm. um hochgradig überschneidende Krankheitsbilder, mit ähnlichen und gleichen Symptomen in unterschiedlicher Ausprägung und Schwere, die oft eine Gemeinsamkeit haben.


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    Und auch Avindra Nath ist der Meinung, was ich schon vor langer Zeit in diesem Faden schrieb. Überschneidung, Gemeinsamkeiten zu Post Lyme, Covid, Long Covid, Gulf War Syndrom MECFS usw. Er sieht in der Aufschlüsselung eines dieser Krankheiten, die Lösung für alle dieser Probleme. Ob es einen gemeinsamen Schlüssel gibt? Ich weiß es nicht.


    Avindra Nath on ME/CFS and Long COVID - "We're Going to Learn a Lot" - Health Rising
    The NIH's Avindra Nath calls the big chronic fatigue syndrome study results fascinating and predicts we will learn much in the next year about long COVID.
    www.healthrising.org





    5. Deine damals bereits festgestellten erhöhten EBV Werte sind, oder können ein deutlicher Hinweis auf die Ursache sein. Die Reaktivierung von EBV, HHV sind bekannte nachgewiesene Verursacher von neurologischen Problemen.

    EBV hat onkogene Eigenschaften neben der häufig stattgefundenen Mononukleose in früheren Jahren, sowie neurotropes Potenzial.

    Hier ist es das HHV Virus. EBV persistiert aber ebenfalls lebenslang latent im Körper und gehört zur Herpes Familie.

    Frisch vom 05.12.2022. Was denkst du, wer von deinen "Fachberatern" das weiß? Vielleicht Prof. Flachwitz aus Essen😂😉


    Um die "Witzfigur" geht es auch hier.


    Derjenige, der alle wissenschaftlichen Fakten und Forschungsergebnisse ignoriert, sogar auf das übelste Frauenfeindliche Diskreminierungen betreibt, ohne jegliche Evidenz seinen Nonsens aus dem Mittelalter postuliert. Und schwerkranke Menschen "verhöhnt". Und ernsthaft "unbeschadet" eine Professur Stelle an einer Universität innehat.

    Und auf diese "Kompetenz" triffst du "überall".


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    Tissue specific signature of HHV-6 infection in ME/CFS
    First exposure to various human herpesviruses (HHVs) including HHV-6, HCMV and EBV does not cause a life-threatening disease. In fact, most individuals are…
    www.frontiersin.org


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    Das Virus selbst findet sich nicht mehr im Blut aber Prusty der forschender Molekular Virologe ist, weist ihn innerhalb von Axonen nach. Das alles ist sehr kompliziert und der "Fachwelt" gänzlich unbekannt. Es ist nicht die Replikation des Virus und seiner DNA, sondern die Reaktivierung. Warum auch keinerlei Virustatika helfen, die nur auf die DNA Replikation abzielen.


    Ausserdem fand man ja in Blut und Serum keine akute Infektion. Weil es die noch nie war, die zu dieser Form von postakuten Symptomatiken führt. Das Virus sitzt im Ganglion und Spinal Chord und kann durch Reaktivierung sein Unwesen treiben.


    Alle Symptome die du schilderst, als Anzeichen von "Dysautonomien". Regulationsstörungen des vegetativen Nervensystems, Stechende Schmerzen, Muskelzucken uvm. sind Symptome die bei vielen Krankheiten, ob MECFS, Ehlers Danlos, Sjögren uvm vorkommen. Alle stehen mit SFN in Verbindung. Die Wahrscheinlichkeit, daß bei dir alles in Ordnung ist, ist extrem unwahrscheinlich.


    Oder auch der Natriumgehalt der Muskulatur im Vergleich zu Kontrollen, (Studie Carmen Scheibenbogen), sowie mitochondriale Dysfunktion auf zellulärer Ebene, die auch Prusty findet, spielen eine Rolle, bei diesem Geschehen.


    Muscle sodium content in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome - Journal of Translational Medicine
    Background Muscle fatigue and pain are key symptoms of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Although the pathophysiology is not yet…
    translational-medicine.biomedcentral.com



    Prof. "Flachwitz" kommentiert solche wissenschaftlichen Fakten andernorts mit einem Kommentar, "wer viel mißt, mißt, Mist".

    Das ist die Welt in der du Rat suchst.


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    Bhupesh K Prusty (@BhupeshPrusty) / Twitter
    A passionate molecular virologist who believe in patient oriented scientific research. Delving into the world of single cell viromics. Science is for society.
    twitter.com


    6. Es ist derzeit nicht kausal behandelbar. Aber linderbar. Nur dafür brauchst du einen Arzt, der eine Form einer Ahnung davon hat. Den gibt es aber "nicht". Wenn dann ist Stingl, der geeignetste für dich. Schon alleine deswegen, weil er in Wien ist.


    Er berichtet im Zusammenhang mit Fluorchinolon von einer Patientin mit deinen Symptomen. Vielleicht warst du es?

    Ansonsten kannst du dich dort mal etwas umsehen. Du kannst sogar Menschen wie Prusty oder Stingl etwas fragen und vielleicht Interesse für deinen Fall wecken.


    Du hast in der Vergangenheit durchaus eine Menge Engagement betrieben. Aber etwas chaotisch von Panik getrieben und an den völlig falschen Stellen. Vielleicht fängst du in Ruhe mal dort an und siehst wie viele es gibt, mit ähnlichen Problematiken.


    Bei anderen ortsansässigen Kliniken und niedergelassenen Ärzten wirst du nicht weiterkommen.


    Da du aber ja offenbar noch in der Lage bist, dich aus eigener Kraft zu bewegen ist die Chance groß, daß du in diese nicht Lebenszeitverkürzenden Kategorien von Krankheiten fällst. Und mit entsprechender Sorgfalt doch eine Verbesserung deiner Beschwerden möglich ist.


    Und wenn du alle links liest, verstehst und dich auf Twitter bei den wirklichen Experten umsiehst, die um Aufklärung bemüht sind, dann "weißt" du vielleicht in einigen Tagen, oder Wochen mehr, als das was dir in den letzten Jahren an Information und "Diagnosen" geboten wurde.


    Ich bin ja im "Ruhestand"😁

    StellaLunaSun


    Tilidin ist ja "garnichts". Dafür brauchst du ja noch nichtmal ein BTM Rezept.


    Was du brauchst, sind ganz dringend Ärzte mit anderem Horizont, bei deinen Beschwerden.


    Nur muß man Tatsächlich mal mit etwas beginnen um zu entscheiden, ob etwas wirkt, oder nicht.


    Da sind Cannabinoide am letzen Ende der Kette.


    Erstens als medizinisches THC unglaublich teuer und kaum erstattbar.


    Auch hier gibt es teilweise positive Berichte.


    Wahrscheinlich bekommst du aber mehr Erfahrungsberichte aus der "Bahnhofsunterführung" als hier.😂😉😉


    Ich denke, du solltest mit den anderen genannten zuerst versuchen eine Verordnung und Therapie zu bekommen.

    StellaLunaSun



    "KEINE Onko-Untersuchung stattfinden wird"








    Eigentlich ungewöhnlich. Bei positivem SFN Befund wir i.d.R. nach allen bekannten in Frage kommenden Auslösern gesucht.








    "Die in Mainz wollen mir auf jeden Fall Pregabalin geben. Amitriptillin wäre nicht wirksam, Opiate machen abhängig etc. ist zumindest die Argumentation von denen."








    Da kann man leider nur sagen, daß du entweder versuchst, einen Termin bei einem Schmerztherapeuten in erreichbarer Nähe zu bekommen, der das nicht so sieht. Oder mit deinem Hausarzt versuchst die aktualisierte Behandlungs Leitlinie auszutesten.




    Zum einen stellt sich bei einem chronischen Schmerzpatienten die Frage nach einer eventuellen Opioid Abhängigkeit überhaupt nicht.


    Es geht darum, dem Patienten sein Leid zu lindern.


    Zum anderen bewies schon eine "Asbach uralte" Studie, daß Schmerzpatienten mit autoimmuner Genese erstaunlicherweise keine Opiod Abhängigkeit entwickelte und keinerlei Absetzterscheinungen auftraten. Bei bestimmungsgemäßem Gebrauch. Der Schmerzlinderung.


    Mißbrauch in weit über das therapeutische Nutzprofil des Opioids hinaus ist davon ausgenommen.


    Zum weiteren weisen einige Studien, weswegen zaghafte Aktualisierungen der Leitlinie erfolgten nach, das "kostengünstige" Opioide einen weitaus besseren NTT Score, Numbers needed to treat aufweisen, als die allseits propagierten SSRI und ihre Derivate.


    Und bei einigen insbesondere gegen das wirken, wogegen sie angeblich nicht wirken. Neuropatischer Schmerz und Parästhesien.


    Warum man SSRI in der Leitlinie den Vorzug gab und wie sie dahinkamen. Auf Platz 6 der Umsatz- und ertragreichsten Präparate führt jetzt etwas zu weit und hilft dir nicht weiter.




    Insbesondere Erfolg, allerdings nicht bei jedem stellt sich bei Kombinationen ein.


    Bzw. Antikonvulsiva wie Gabapentin mit Opioden wie leichte Tramadol, Tilidin. Stärkere wie Tapentadol oder Starke wie Fentanyl, Buprenorphin als Transdermal Pflaster, Oxycodon u.ä.


    Auch Chili Pflaster zeigen bei einigen eine Wirkung.


    Die Kombinations Eignung im Hinblick auf Serotonin Syndrom im Auge behaltend.


    Auch Low Dose Naltroxon ist bei Wirkungslosigkeit anderer Maßnahmen eine Option. Oder die Ketamin Infusion.




    Bei dir sind zu viele Hinweise von ED, Hashimoto und weiteren autoimmun Genesen möglich.


    Verbesserungen sind immer möglich, weil der ursächliche Prozeß einfach nicht geklärt ist, aber small Fibers ständig regenerieren gibt es immer Hoffnung.


    Es gibt auch sehr viele Fälle, die wie du von sehr intensiven multiplen Beschwerden betroffen waren und eine massive Verbesserung erlebten.


    Wichtig ist, daß eben doch bei dir das gesamte Potenzial der symptomatischen Behandlung ausgeschöpft wird.


    Davon bist du so weit entfernt, wie der "Mars vom Mond".


    Auch deine stark getrübte Stimmungslage verbessert sich zwangsläufig bei optimaler Schmerzbehandlung.


    Daran solltest du jetzt alles setzen.


    Aber ich schick dir mal ein paar Dinge, die du nur für dich lesen kannst und andere, die du bzw. deinem HA vorlegen kannst.


    Leider mußt du manche Studien mit all ihren Verlinkungen lesen, oder auch die Ergebnisse eines cochrane Reviews bewerten, was die Wirksamkeit angeht.


    Du brauchst eine Behandlung und einen Arzt, der sich nicht sklavisch an diesen "hoch fraglichen" Leitlinien orientiert.


    Ich hatte Thoron mal ein paar Sachen zu Opiod Therapie geschickt, sehe ich nicht auf Anhieb in meinen unzähligen Ablagen. Vielleicht kann er es dir für ein Arztgespräch zur Schmerzbehandlung noch hier einstellen.




    Diagnosis and Treatment of Pain in Small Fiber Neuropathy
    Small fiber neuropathy manifests in a variety of different diseases and often results in symptoms of burning pain, shooting pain, allodynia, and hyperesthesia.…
    www.ncbi.nlm.nih.gov




    Solo oder im Duett therapieren | PZ – Pharmazeutische Zeitung




    Low-Dose Naltrexone Offers New Hope for Pain Sufferers
    Off-label addiction drug shows promising results.
    www.psychologytoday.com




    Ich habe bestimmt 13 Mal Gandolinum bekommen und eine ideopatische SFN

    Alle bekommen Gadolinum.


    Es ist Bestandteil jedweder Nahrungszubereitung und in jedem Kaffe.


    Denn aus dem Körper des Probanden geht es über Niere und Blase in die "Keramik". Von dort in die Klärwerke, wo es keinerlei Möglichkeit gibt, Gadolinum wieder zu entfernen.😂😂

    Ein Schildbürger Streich. Wer denkt schon an solche Feinheiten.


    Der Eintrag in das Wasser muß verhindert werden.

    StellaLunaSun


    Auf den Stopp gibt es leider kein Geheimrezept, was unverzüglich alle Symptome beseitigt.


    Die Parästhesien sind ohnehin schwierig, aber trotzdem bei einigen nicht unmöglich zu behandeln.

    Und zwar oft mit dem, was nach Leitlinie angeblich nicht wirkt, oder in zweiter oder dritter Linie empfohlen wird, aber mittlerweile doch schon Änderungen der Leitlinien existieren, weil man merkt, daß es doch wirkt.

    Nämlich Opioide. Bei manchen Oxycodon, bei anderen etwas anderes.

    Im Zweifelsfall brauchst du einen guten Schmerztherapeuthen. Auch Ketamin Infusionen sind bei manchen Patienten von Erfolg. Nicht bei allen.


    Es gibt aber noch viel mehr, was versucht werden kann.

    Normalerweise beginnt bei einem positivem Biopsiebefund schon eine gründliche Ursachen Suche.


    Bei dir sind ja onkogene Ursachen auf Grund deiner Symptomatiken seit dem 16 Lebensjahr eher unwahrscheinlich.


    Ein Paneel auf onkogene Ursache macht aber je nach Biopsiebefund im Nachgang jede Uni.

    Der jetzige akute Beginn ist jetzt kein prognostisch ungünstiges Zeichen.

    Oft wird es in ähnlicher Folge wieder besser, so wie es begann.


    Es hat dich aber scheinbar schon sehr schwer getroffen.


    Es muß ja auch nicht das Gadolinum die Ursache sein. Aber es klingt danach.

    Diese akuten Verläufe kommen aber ja auch bei viralen Ursachen vor. EBV, ZMV uvm.

    Das Gießen diese Studie macht ist ja nicht kontrovers. Das sind ja völlig verschiedene Abteilungen, von der die Eine ja nicht weiß, was die andere macht.


    Das wird dir aber auch nichts nützen.

    Du brauchst Durchhaltevermögen und starke Nerven, die du aber verständlicherweise jetzt nicht hast.


    Du könntest jetzt auf die Schnelle nur mit deiner HÄ sprechen und versuchen, ob bei deinen starken Beschwerden bis zum Ergebnis der Biopsie eine andere Schmerzmedikation denkbar wäre. Oder einen Schnellthermin in einer Schmerzambulanz oder Therapeuthen.


    Problem ist natürlich, daß noch keine Diagnose steht und du bräuchtest jemanden, der auch abseits der Leitlinie etwas versucht.


    Das Pregabalin ist aber ein Versuch. Oder die Kombination mit anderem.


    Auch solche akuten Fälle wie deiner haben bei einigen eine hohe Rückbildungs Tendenz.

    Man kann nicht sagen wie viele. Es sind zu viele unbekannte für eine Prognose.

    Aber ich kenne viele, die es nicht für möglich gehalten hätten, daß es besser werden kann.


    Im Moment mußt du die Biopsie abwarten.

    Es wird dann noch ein strammes Programm geben.


    Aber ohne Befunde kann man auch nichts sagen.


    Ich denke du solltest mal mit deiner HÄ über Schmerztherapie sprechen.


    Eine Pherese oder Immunadsorption hat sich auch nicht als sehr erfolgreich erwiesen. Mal mehr mal weniger. Eher weniger.

    StellaLunaSun


    Das ist natürlich sehr schade, daß du mit all diesen Symptomen und Befunden, den Weg hierhin gefunden hast.


    Vieles ist ja schon abgeklärt, oder wird ja gerade durch die Biopsie weiter geklärt.


    Es trifft ja vieles an Möglichkeiten auf dich zu.


    Da muß man sich bei allem was du schilderst ja schon eine "Zeichnung" machen.😉😉


    Ideen habe ich natürlich immer. Bis zur "Konzeptlosigkeit" 😂😉😉


    Aber ich muß erstmal überlegen.


    Es gibt immer noch Möglichkeiten.

    Erstens der Verbesserung von selbst und auch symptomatische Linderung von Symptomen.


    Das Pregabalin könntest du aber einfach mal versuchen, da du es schon da hast.


    Es ist weitaus besser verträglich als sein Ruf und die Länge des Beipackzettels.


    Die Sedierung steht am Anfang wahrscheinlich im Vordergrund.


    Allerdings gibt es viel mehr, die "keine" NW haben, aber dafür doch einen Nutzen.


    Du solltest es erstmal versuchen.

    Dann gibt es immer noch sehr viel, was man versuchen kann.

    Nini1984



    Letztens schrieb ich noch, das ich bei Themen zu ALS komplett auf Durchzug schalte, außer wenn die Aussagen zu Hahnebüchen werden. Das ist jetzt wieder der Fall.😂😂😉😉


    Zitat:

    " Koryphäe Ludolf gehen wollen, aber glaube mir, der sitzt da auch nur noch weil er Langeweile hat. Wenn du da laufend in sein Zimmer kommst, grinst er einen schon an und nimmt einen nicht mehr für ernst. Sein erster Satz war, Sie können ja noch laufen und sehen gar nicht krank aus“! Ich wurde hier vor Ort in der Notfallaufnahme besser untersucht als bei ihm. Musste nur einmal meine jacke ausziehen und mich auf die liege setzen und Zunge rausstrecken, den Seiltänzer machen und seine Finger wegdrücken."


    Es ist wirklich die Frage, warum man zu einem Spezialisten für ALS geht, denn das ist er ja unstrittig, wenn man nicht ein einziges Anzeichen einer ALS hat! Deswegen war es gut, daß du nicht mehr hingefahren bist.

    Und das sieht man nach einer gewissen Zeit der Progression. Er hat ja schon den ein oder anderen echten Patienten in seinem Leben gesehen. Die "Gelangweiltheit" taucht auch eher dann auf, wenn man diese Patienten hat, die einem die "Tür einrennen" die nicht betroffen sind. Bei echten betroffenen, ist das Fingerspitzengefühl wahrscheinlich etwas feiner.


    Er könnte den Beruf auch nicht ausüben, wenn man mit weinerlicher Empathie und Betroffenenheit, bis zum hysterischen Zusammenbruch mit den echten Patienten mitfühlen würde.


    Und dann kommen die Patienten wie du, mit einer anderen Krankheit noch alle dazu. Die noch mehr Empathie benötigen.😉😉


    Zitat:

    "Die gleiche Erfahrung habe nicht nur ich gemacht. Ich meine sind wir mal ehrlich, ALS ist eine der schwersten Krankheiten die man diagnostizieren kann und jetzt will mir Dr. Ludolf erzählen, das er das so feststellen will?"



    Wie kommst du darauf?


    Es stimmt einfach nicht, so wie du es darstellst und auffassen willst. Bei dir klingt die Aussage so! "Warum sie trotz negativer E Physiologie völlig unauffälliger Klinik, "normaler NFL" Werte und Null, Komma, Null faktischer Pathologien, dennoch ALS haben können.😂😂😉😉


    Das stimmt aber nicht.


    Egal was du wo, von einem "hochqualifizierten Experten" des WWW und seiner Foren und Unterplattformen gelesen hast. Und exotichster Fallschilderungen.


    Ich schrieb ja mal, daß diese leichten NFL Erhöhungen, weit unter denen bei gesichert diagnostizierzen bei vielen unspezifischen Neuropathien vorkommen.


    Eine MNE, es gibt ja mehrere. Nicht nur ALS, hat eine bis auf seltene Ausnahmen, eine sehr rasche Progression. Es finden sich sowohl klinische, als auch Zeichen in der E Physiologie. Meistens sehr früh.


    Zitat:

    "Wenn jemand nicht mehr laufen kann oder sprechen, ist es auch kein Hexenwerk mehr sowas zu diagnostizieren"


    Doch!!!!

    Nur ist die Unterscheidung welche Krankheit diesen Zeichen der Klinik als auch der E Physiologie zu Grunde liegen, nicht so einfach. Weil es eine ganze Reihe von etwas günstigeren "Immitatoren" gibt, nach denen man zu Gunsten des Patienten suchen sollte.


    Um genau das was viele Selbstdiagnostiker tun, nicht zu tun.


    Zucken = ALS.😂😂


    "Regeln sie ihre Angelegenheiten. Der nächste bitte. Ach by the way, vorne links neben der Tür liegen noch Flyer für Beatmungsgeräte, Aufstehhilfen usw. Alles Gute.😂😂"


    Das macht die Diagnose bei vorliegender pathologischer Befunde manchmal kompliziert. Die Suche nach Immitierern mit besserer Prognose für den Patienten.


    Was das Netz macht ist was völlig anderes.


    "Warum sie sich kerngesund fühlen und keinerlei Befunde haben, sich aber nicht sicher sein können. Dann haben sie wahrscheinlich ALS."😂😂😂😉😉😉


    Zitat:

    "Ich weiß aber, das ich was habe und es ist zu 100% nicht psychisch."



    Das kannst du auch nicht so ganz einfach sagen.


    Für viele deiner Symptome gibt es viele Möglichkeiten. Alle abzusuchen ist wirklich sehr schwierig.


    Deine Schluckstörung z.B. Es kommen so viele Möglichkeiten in Frage. Es könnte sogar medikamenteninduziert gewesen sein, je nachdem, wann sie auftraten. Ob direkt nach der Impfung, oder erst später, als du evtl. schon mit Medikamenten die das Potenzial haben auf den Schluckackt Einfluss zu nehmen behandelt wurdest.


    Und zeitgleich du selbst dir die Diagnose ALS stelltest. Oder Sorge vor einer anderen unlustigen.


    Die Produktion von Botenstoffen für Rezeptoren und die gesamte Biochemie bleibt ja bei anhaltender Todesangst nicht gleich, wie im Zustand totaler Entspannung und Unbeschwertheit.

    Die sind sogar meßbar und unterscheiden sich in manchen Parametern nicht von Auffälligkeiten bei manchen autoimmun Erkrankungen. Aber natürlich nur in der Forschung. Nicht beim kleinem Blutbild vom HA.


    Jetzt müßtest du fragen. "Welche". Ich würde dir das alles belegen. Dann kommt. "Ja aber!" 😂😂


    Deswegen drehten sich ja immer und tun es noch, im Kreis.


    Es ist nicht einfach, weder bei dir, noch bei anderen betroffenen, zu unterscheiden, welche Symptome einer organischen, oder autoimmunen Ursache zu Grunde liegen können und welche zusätzlich eine Angst/Panik, TODESANGST Ursache haben könnten.

    Denn das Eine schließt das andere ja nicht aus.


    Was aber deine behandelnden Ärzte sehr schnell bemerken und auch bei allen anderen betroffenen bemerkten, ist die wahnhafte Angst vor einer Erkrankung, die sie definiv nicht haben, weil es keinerlei Hinweise gibt.

    Aber alle betroffenen, suchen danach. Sie suchen die Hinweise, bis in den letzten Winkel der absurdesten Möglichkeit.


    Und du denkst, daß das keinen Einfluß auf deine Biochemie im Körper hat. Mit Entgleisungen derselben und auch möglicher Dysfunktionen. Und du denkst, daß ein Arzt das treffsicher auseinanderhalten können soll.


    Das ist ein weiterer Irrtum. Es geht nicht so einfach. Und man findet auch die Biochemie nicht. Nur Forscher.

    Ich bin ja auch noch nicht der Meinung, daß Ludolph recht hat und alles nur Stressymptomatik ist, aber der Mann hat in seinem Leben hunderte echte betroffene Patienten gesehen und kennengelernt.


    Das solltest du doch etwas würdigen.


    Seine Lässigkeit beruht auf Erfahrung und dem "Wissen" daß du diese Erkrankung nicht hast.


    Das ist Fakt. Nicht jetzt.

    Es gibt nie eine 100%ige Sicherheit. Schon garnicht für die Zukunft.


    Da deine Beschwerden sehr kurz nach der Impfung auftraten und du vorher scheinbar nie Beschwerden in diese Richtung als Vorerkrankung hattest, ist die zeitliche Nähe ja ein Faktor.


    Insbesondere die Beschwerden, Parästhesien, Kribbeln, Schwindel, Sehstörungen etc. sind ja bekannte Symptome auch schon bei ganz alten Impfungen als Nebenwirkung.


    Wenn es das ist, dann ist die Möglichkeit einer neurologischen Beteiligung ja bekannt. Auch schon ganz früher. Nur eins hat sich nicht geändert. Man kennt die zu Grunde liegenden Prozesse nicht. Weder damals noch heute.


    Was man gefunden hat ist eben eine SFN und einige andere Laborparameter die auch mit anderen neurologischen Phänomenen im Zusammenhang stehen. Auch die von E.R.D.E. gefundenen.


    Das was du aber suchst, wirst du weder im Netz, noch bei der Diagnostik von Spezialisten finden.


    Wenn es ein Post Vacc Syndrom ist, gibt es außer Abwarten und versuchen innere Ruhe zu bewahren und Zuversicht, oder Hoffnung zu behalten, wahrscheinlich nicht viel, was man tun kann. Leider!

    Ich kenne ja viele Menschen mit diesen Symptomen.


    Eine ist mir aber in Erinnerung, die deinem Fall sehr ähnlich ist. In Allem. Es ist einige, Jahre her. Sie hatte diese Symptomatik nach Hepatitis und anderen Impfungen entwickelt. Die Panik ging durch die Decke. Und war nicht mehr unter Kontrolle zu bringen.

    Es ging bis zur Vorbereitung auf den nahenden Tot und der ebenso totsicheren ALS, oder mindestens anderen Motoneuron Erkrankung.

    Es hat sehr, sehr lange gedauert. Sie war nicht zu überzeugen, daß es eine Reaktion auf Impfung war.


    Sie lebt noch immer. Es hat sich tatsächlich eine damals noch nicht vorhandene Reduzierung der NLG eines Beines eingestellt. Nicht dramatisch, aber unter Norm.

    Viele Beschwerden sind völlig verschwunden.

    Insbesondere die "Schluckstörung". Sie konnte fast nichts mehr Essen. Es blieb alles im Mund und Halse stecken und ging nicht durch die Speiseröhre. Aber ohne einen einzigen pathologischen Befund.


    Was war die Ursache? Impfung, Todesangst, beides.


    Ich weiß es nicht.

    Nini1984


    Auf dich trifft ja dann hypothetisch alles zu, woran Bhupesh Prusty forscht.


    Viele Menschen kamen mit Erregern der HHV Familie in Kontakt.


    Aber nicht jeder erkrankt trotz vorliegender AK.


    Prusty vermutet ja auch, egal ob bei Corona Long Covid oder einer Reaktion nach Impfung eine Reaktion des HHV Virus. Sozusagen eine Reaktivierung. Und nicht nur er. Auch Oaklander und andere.


    Das wurde ja auch schon von ihm mit einer medikamenten induzierten Reaktivierung bewiesen.


    Die HHV Viren sitzen in den Spinalganglien und sind für das Immunsystem nicht erreichbar.


    Zufällig befindet sich aber im dorsal root Ganglion der Ursprung der gesamten small fibers. Und die HHV Viren können ja bereits sehr bekannten neurologischen Unsinn anrichten.


    Was sie eben darüber hinaus alles können wurde ja schon teilweise gefunden.


    Es ist ein weiteres Indiz im gesamt Puzzle.


    Es kann Zufall sein, oder auch nicht.


    Aber etwas zu viele Zufälle bei dir um nur Zufall zu sein.


    Wenn es dich interessiert und du es verstehst, kannst du ja mal nach Bhupesh Prusty googlen.