Wer leidet auch schon seit Jahren an Muskelzucken?

  • Hallo momentan ist bei mir auch schwierig den ganzen Tag müde schlapp kraftlos Arme schmerzen Beine fühlen sich schwer an beim laufen hab ich immer das Gefühl zur Seite zu kippen



    Wenn das ein Rheuma Schub ist sind die echt nicht zur unterschätzen hab leider noch kein Rheumatologe Termine bekommt man erst nach 1 Jahr

    Wie erst nach einem Jahr?

    frag mich nicht ist hier leider so momentan machen mir arme Hände selbst Händy halten und beinheber Probleme gangunsicherheit zu schaffen


    Ob das an der schuppen flechte liegt fing alles mit starker Müdigkeit an

  • Hallo Matthes,


    vielen Dank für deine netten Worte und deinen Zuspruch. Der behandelnde Arzt meinte der Wert ist erhöht und ich soll mich an eine Spezialklinik wenden, ich war daraufhin gestern direkt bei einem Neurologen, hier wurde mir etwas die Angst genommen, da ähnlich wie du schreibst auch kleine Abweichungen möglich sind und bei ALS der Wert wohl deutlich erhöht wäre.


    Dennoch hatte ich gestern echt einen Horror Tag. :-/

  • Hustinettenbaer ,

    tut mir sehr leid zu hören, aber immerhin hast du endlich eine Diagnose. Ist zwar nicht heilbar, aber man kann etwas tun. Jetzt wird bestimmt noch der konkrete Enzymeffekt bestimmt, damit man weiss, welche metabolische Myopathie es ist. Aber sie erklärt alle deine Symptome, es ist aber eine seltene Erkrankung.

  • Kurzes Update meinerseits:

    Nach fast 3 Monaten Wartezeit ist der Befund der Muskelbiopsie nun da. Aufgrund der recht deutlichen pathologischen Veränderungen lautet die Diagnose metabolische Myopathie (Mito), welche Form muss erst durch die Genetik geklärt werden.

    Das tut mir leid für dich. Ich hoffe du hast einen sehr langsamen Verlauf. Anscheinend kann man mit Sport ja gut dagegenwirken.


    Aber zumindest hast du eine Diagnose und der Untersuchungsmarathon hat bald ein Ende.


    Ich hoffe du bleibst uns hier im Forum trotzdem erhalten, auch wenn du jetzt eine Diagnose hast und bald nicht mehr suchen brauchst.

  • Danke für eure Wünsche und Zuspruch. Also nächstes wird biochemisch weiter untersucht und dann sucht der Genetiker nach Mutationen.

    Ob man viel tun kann bzw ob hier Sport was bewirkt kann ich noch schwer abschätzen, vermutlich kommt es auf den Enzymdefekt an. Aber probieren kann ja nicht schaden, zu verlieren hab ich ja wenig.


    Gerne bleib ich euch hier erhalten, vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen. Ich selbst war zb lange überzeugt, eine langsame MNE zu haben, da einiges dafür sprach (zb pathol. EMG). Allerdings hat im Nachhinein betrachtet die fehlende klinische Schwäche und diese symmetrische, proximale Verteilung der Belastungsintoleranz doch dagegen gesprochen. Mittlerweile bin ich nicht mehr sicher, ob nicht etliche Betroffene in diesem oder dem dgm Forum, die bei sich schon jahrelang eine langsame MNE vermuten, nicht in Wirklichkeit was mit den Mitochondrien haben. Mein Neuro vermutet eine hohe Dunkelziffer, weil viele mit leichten Verläufen ihre Beschwerden aufs Alter oder Unsportlichkeit schieben würden. Aber in Wahrheit weiß man viel zu wenig darüber.

  • Wo wohnst du nochmal?

  • Kennt jemand von euch den NFL Liquor Alterswert ab 30 Jahren? Bei mir gemacht in Berlin…

    Mein gestriger Tag lässt mir leider keine Ruhe und ich hoffe etwas, dass die Erhöhung im Liquor welche festgestellt wurde, mit dem altersbedingten Wert ( bin 29 ) zusammenhängt und der nächst höhere Wert dann meinen in die Norm setzen würde. Vielleicht kann mich ja jemand beruhigen. Der NfL im Serum war unauffällig….

  • Wie erst nach einem Jahr?

    frag mich nicht ist hier leider so momentan machen mir arme Hände selbst Händy halten und beinheber Probleme gangunsicherheit zu schaffen


    Ob das an der schuppen flechte liegt fing alles mit starker Müdigkeit an

    Wo wohnst du nochmal?

    Mecklenburg Vorpommern


    Also momentan machen mir die Beine am meisten zu schaffen vom Steißbein Becken bis in die Hüfte fühlt sich alles an als wenn ich bald garnicht mehr hoch komme ist sehr komisch das gefühl momentan

  • sollte jemand covid als Auslöser bei sich vermuten, ist dieses itv mit carmen scheibenbogen recht interessant (wenn auch etwas älter schon):


    https://www.bihealth.org/de/ak…bedrohlich-ist-long-covid


    Schönen Rest-Sonntag u lasst es euch nicht verdrießen! :smiling_face:

    So, nachdem ich ja mittlerweile auch offiziell die Diagnose Post Covid habe, an der ich recht wenig zweifle, hat nun auch mein nahezu erwachsener Sohn, der sehr ähnliche Symptome entwickelt hat wie ich (zusätzlich aber noch einen wirklich beängstigenden Tremor v.a. in den Händen) eine Diagnose in diese Richtung vom Neurologen erhalten. Fix ist wohl POTS, der Tremor könnte damit in Zusammenhang stehen.

    Er wird nun symptomatisch schauen, ob ein Betablocker hilft, danach sieht man weiter.

    Leider ist er sogar schwerer betroffen als ich; kam relativ plötzlich die Verschlechterung (Seine Symptome bestehen seit Jänner 23 (anfangs nur Schwindel und Schwarzwerden beinm schnellen Aufstehen) , stärker seit Juli/August (Leistungsknick, Tremor im re. Zeigefinger + Faszikulationen) und massiv seit Ende Dezember (Leistungsknick, Muskelbeschwerden, Schmerzen in Gelenken/Bändern, und seit kurzem ein massiver Halte-Tremor v.a. in den Händen).


    Vielleicht findet sich jemand wieder. Obs wirklich vom Covid ist, keine Ahnung. Aber es ist die einzige logische Erklärung.

  • Schau mal bei Doctolib nach Restterminen beim Neurologen. Vllt hast du Glück und ruhig auch weiterer Radius. Das mit der Hüfte hört sich wirklich unangenehm an, hoffe es kann dir schnell geholfen werden!

  • Wo wohnst du nochmal?

    Mecklenburg Vorpommern


    Also momentan machen mir die Beine am meisten zu schaffen vom Steißbein Becken bis in die Hüfte fühlt sich alles an als wenn ich bald garnicht mehr hoch komme ist sehr komisch das gefühl momentan

    Schau mal bei Doctolib nach Restterminen beim Neurologen. Vllt hast du Glück und ruhig auch weiterer Radius. Das mit der Hüfte hört sich wirklich unangenehm an, hoffe es kann dir schnell geholfen werden!

    beim Neurologen war ich ja die haben ja nur diesen Test gemacht wo eine Nadel im Kopf gesteckt wird und dann diese elektrischen Impulse in Beinen und Armen und jetzt soll ich noch ein MRT von Kopf machen ich frag mich ob meine Symptome alle von Rheuma und fibromalgie kommen weil einen Tag hab ich schmerzen in den Händen den nächsten Tag hab ich schmerzen in Händen und Armen dann ein Tag machen mir nur meine Beine zu schaffen nach Belastung sind meine Knie oft heiß und rot auch Ellbogen sind manchmal gerötet Finger schmerzen beim Handy halten



    Im Krankenhaus haben sie ja Schuppenflechte Rheuma festgestellt mit schon vielen Abnutzungen in Hände un Füße kenn das von meiner Mom und bin ja nicht eingestellt auch die Fersen schmerzen beim stehen das kam alles so plötzlich das mir den kraftlosen Armen hab ich ja schon seit letztes Jahr liegt wohl an den Muskeln Bändern faszien ist alles wohl sehr erschlafft durch mangelnde Bewegung seit Jahren nach der einen Behandlung vom Physiotherapeuten war es für kurze Zeit deutlich besser


    Hab jetzt nächste Woche ein Termin beim Hausarzt er soll mir Physiotherapie aufschreiben wenn ich zb ein Tag mehr laufe merk ich das extrem nächsten Tag in den Beinen

  • Seit gestern ist es noch schlimmer geworden Probleme beim essen Arme fühlen sich extrem schlapp und kaputt an als wenn mein ganzer Körper nicht mehr so will wie ich als hätte ich den stärksten Muskelkater den es gibt plus Mega schlappe Arme Beine Schultern selbst Hände halten ist Mega anstrengend


    Fing alles vor paar Wochen mit extremer Müdigkeit an und dann kam alles

  • Sorry meinte Rheumatologen, Autokorrektur lässt grüßen

Participate now!

Don’t have an account yet? Register yourself now and be a part of our community!