Ileostoma ?

  • CoteSauvage

    Hat das Thema freigeschaltet.
  • gibt es hier welche unter euch die dauerhaft ein Ileostoma haben?

    Ja, ich. Was möchtest Du wissen?

    Bejahe den Tag, wie er dir geschenkt wird, statt dich am Unwiederbringlichen zu stoßen. (A. de Saint-Exupéry)

    Mein Avatar zeigt Kunststofffolie unter dem Mikroskop im polarisierten Licht.

  • Meinst du ein Ileostoma oder einen Anus Praeter?

    Anus praeter ist lediglich die uralte Bezeichnung für einen künstlichen Darmausgang (Kolostoma oder Ileostoma) und wird eigentlich kaum mehr verwendet.

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  • Ich hatte nach der Anlage keine größeren Probleme, bzw. war sogar sehr erleichtert.

    Ich hatte allerdings auch schon jahrelang davor keinen Dickdarm mehr und entsprechend entzündet und offen war mein After.


    Nach der Ileostomaanlage war ich für drei Wochen in der AHB, wo ich die Versorgung gelernt habe.


    Den Beutel muss ich etliche male am Tag leeren, was aber ebenso viel angenehmer, schneller und schmerzloser ist, als vorher.

    Allerdings muss ich auch täglich mindestens 4 Liter trinken, da ich eine Niereninsuffizienz habe.


    Ich bin mit meiner Versorgung sehr zufrieden und hatte bisher nur ganz selten "Unfälle".

    Ich habe 1-teilige offene Ileostomiebeutel von Coloplast,mit denen ich sehr gut zurecht komme.


    Zudem nutze ich Hautschutzpaste von ConvaTec, die ich aber zusammen mit den Beuteln, Kompressen, etc. von Coloplast zugeschickt bekomme.


    Eine Stomaberaterin organisiert über meine Hausärztin Anfang des Jahres das Rezept/Verordnung und von Coloplast erhalte ich 4 mal jährlich meine Versorgungsmaterialien zugeschickt.


    Wichtig ist, das die Haut um das Stoma gut gepflegt wird, da dort der Beutel ja geklebt wird und das bei offener Haut schwierig bis unmöglich wird.

    Da habe ich dann auch schon meine Stomaberaterin mal zu Rae gezogen, die mir dann eine spezielle Creme zukommen lassen hat.


    Leider übernimmt meine Krankenkasse nicht die Kosten für einen Pflasterlöser, bzw. nur für einen, der mit zig orangenen Warnschildern versehen ist und den ich nicht auf meiner Haut haben möchte.


    Ich bestelle hautfreundlichen Pflasterlöser also selbst, was finanziell echt Mist ist.


    Das Stoma hat mir ein wenig Lebensqualität zurückgegeben.

    • Mein Spuckerle habe ich nun seit bald 19 Jahren und inzwischen lediglich einen kleinen Stoma-Prolaps, sonst nichts.
    • Mit Versorgung riecht man nichts - außer der Kohlefilter ist mal defekt, was aber nur selten passiert.
    • Die Häufigkeit der Entleerung schwankt je nach Bewegung und Ernährung. Im Durchschnitt leere ich 5-7x am Tag, in der Nacht gar nicht. Ich habe mir allerdings angewöhnt, nach 18 Uhr nichts mehr zu essen.
    • Ein High-output-Stoma hatte ich in den ersten fünf Jahren. Damals musste ich den Beutel bis zu 20x am Tag und zweimal in der Nacht leeren.
    • Nun, Pannen können immer mal passieren. Meine letzte hatte ich in der vergangenen Nacht, habe aber rechtzeitig gemerkt, dass die Platte unterlaufen war. Es kann aber auch zur großen Sauerei kommen. Leider lässt sich so ein "Grand malheur de la kack" nicht 100%ig ausschließen. Tagsüber hatte ich in all den Jahren nur wenige Pannen. Ich glaube, ich kann sie an einer Hand abzählen. Sie passierten auch nur in der Anfangszeit.

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  • Ich habe 1-teilige offene Ileostomiebeutel von Coloplast

    Auch meine Versorgung ist von Coloplast (Assura), allerdings eine zweiteilige, und zwar aus zwei Gründen. Zum einen sitzt mein Stoma so tief, dass ich tagsüber Mini-Beutel trage, weil mir die größeren Beutel in der Leiste scheuern. Nachts verwende ich Midi-Beutel. Zum anderen hält meine Assura-Extra-Platte mitunter länger als eine Woche.

    Bejahe den Tag, wie er dir geschenkt wird, statt dich am Unwiederbringlichen zu stoßen. (A. de Saint-Exupéry)

    Mein Avatar zeigt Kunststofffolie unter dem Mikroskop im polarisierten Licht.

  • Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.


    Noch eine Frage kommst du mit der Menge an Platten/Beuteln die dir die KK pro Monat stellt aus? Oder besorgst du dir noch anderweitig welche?

    • Mein Spuckerle habe ich nun seit bald 19 Jahren und inzwischen lediglich einen kleinen Stoma-Prolaps, sonst nichts.
    • Mit Versorgung riecht man nichts - außer der Kohlefilter ist mal defekt, was aber nur selten passiert.
    • Die Häufigkeit der Entleerung schwankt je nach Bewegung und Ernährung. Im Durchschnitt leere ich 5-7x am Tag, in der Nacht gar nicht. Ich habe mir allerdings angewöhnt, nach 18 Uhr nichts mehr zu essen.
    • Ein High-output-Stoma hatte ich in den ersten fünf Jahren. Damals musste ich den Beutel bis zu 20x am Tag und zweimal in der Nacht leeren.
    • Nun, Pannen können immer mal passieren. Meine letzte hatte ich in der vergangenen Nacht, habe aber rechtzeitig gemerkt, dass die Platte unterlaufen war. Es kann aber auch zur großen Sauerei kommen. Leider lässt sich so ein "Grand malheur de la kack" nicht 100%ig ausschließen. Tagsüber hatte ich in all den Jahren nur wenige Pannen. Ich glaube, ich kann sie an einer Hand abzählen. Sie passierten auch nur in der Anfangszeit.

    Dir auch ganz lieben Dank für deine ausführliche Antwort!

  • Minibeutel würden bei mir sehr schnell explodieren :rolling_on_the_floor_laughing:

    Mein Stoma sitzt ziemlich hoch, also ziemlich ungünstig, weil Hosen- oder Rockbund direkt aufliegen würden, so dass ich die immer nicht so hoch ziehe und den Beutel über Hose/Rock hängen habe (mit entsprechend langen Oberteilen).


    Es war ziemlich schwierig überhaupt eine Stelle zu finden, wo das Stoma liegen kann, da mein Bauch sehr vernarbt und faltig ist und die Platte/der Beutel ja auch halten muss.

  • Noch eine Frage kommst du mit der Menge an Platten/Beuteln die dir die KK pro Monat stellt aus? Oder besorgst du dir noch anderweitig welche?

    Bist Du aus Deutschland?


    Bei uns in Österreich läuft es nämlich anders. Ambulante Stomaberatung gibt es bei uns nicht. Ich gehe einmal im Quartal zum Hausarzt und lasse mir meinen Bedarf für drei Monate rezeptieren. Die Verordnung schicke ich dann zu Public Care, von der ich dann zwei oder drei Tage später ein Paket mit dem Quartalsbedarf zugeschickt bekomme. Limitiert wurde mir noch gar nichts. Im Gegenteil, irgendwann rief mich die KK an und fragte, wie ich es schaffe, mit nur drei Packungen Basisplatten (= 15 Platten) drei Monate lang auszukommen. Dass ich meistens zwei Beutel pro Tag brauche, hat die KK noch nie gestört.

    Minibeutel würden bei mir sehr schnell explodieren

    War bei mir in den ersten Jahren auch so. Da brauchte ich immer ein Klo in der Nähe. Seit wann hast Du denn Dein Stoma?


    Mit irgendwelchen Bauchfalten habe ich zum Glück kein Problem. Wild vernarbt ist mein Bauch natürlich auch, aber nicht im Stoma-Bereich. Überwiegend bin ich froh, dass mein Stoma so tief sitzt, so kann ich alles im Slip verräumen.

    Bejahe den Tag, wie er dir geschenkt wird, statt dich am Unwiederbringlichen zu stoßen. (A. de Saint-Exupéry)

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  • Noch eine Frage kommst du mit der Menge an Platten/Beuteln die dir die KK pro Monat stellt aus? Oder besorgst du dir noch anderweitig welche?

    Bist Du aus Deutschland?


    Bei uns in Österreich läuft es nämlich anders. Ambulante Stomaberatung gibt es bei uns nicht. Ich gehe einmal im Quartal zum Hausarzt und lasse mir meinen Bedarf für drei Monate rezeptieren. Die Verordnung schicke ich dann zu Public Care, von der ich dann zwei oder drei Tage später ein Paket mit dem Quartalsbedarf zugeschickt bekomme. Limitiert wurde mir noch gar nichts. Im Gegenteil, irgendwann rief mich die KK an und fragte, wie ich es schaffe, mit nur drei Packungen Basisplatten (= 15 Platten) drei Monate lang auszukommen. Dass ich meistens zwei Beutel pro Tag brauche, hat die KK noch nie .

    Ja.

    Habe bisher mitbekommen das die Menge die in D von den KK gestellt wird oft nicht ausreicht.

  • Habe bisher mitbekommen das die Menge die in D von den KK gestellt wird oft nicht ausreicht.

    Nun, meine Beutelpackungen enthalten 30 Stück. Ich gehe mal davon aus, dass in D ein Beutel pro Tag genehmigt wird. Hat man aber - besonders in der Anfangszeit - häufige Pannen, muss man den Beutel vorzeitig wechseln. Klar, man könnte ihn auch auswaschen, nur dann funktioniert der Filter nicht mehr. Und dann müffelt es tatsächlich. Außerdem haben einige Monate ja auch 31 Tage. Eine Packung je Monat wäre tatsächlich sehr knapp bemessen. Wie es in Deutschland nun genau gehandhabt wird, wir Dir drachenreiter bestimmt erklären.


    Ich empfehle Dir übrigens, Dich im Stoma-Forum anzumelden. Dort bekommst Du jede Menge Insider-Infos.

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  • Habe bisher mitbekommen das die Menge die in D von den KK gestellt wird oft nicht ausreicht.

    Ich hatte für sieben Monate ein Ileostoma. Im Keller liegt aus dieser Zeit Versorgung für ca. vier weitere Monate, ich bin gerade dabei, das zu spenden. Es gab keine Probleme mit den Lieferungen oder der KK, im Gegenteil, ich hatte immer von allem zuviel.


    Wovor hast du denn Angst? Ich schließe mich dem Tipp von Monsti an, melde dich im Stoma-Forum an, da triffst du auf viele nette Menschen, die sich gut auskennen. :thumbs_up_medium_light_skin_tone:

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