Meine Mama hat Sarkomverdacht (DD Zyste)

  • Hallo zusammen!

    Es wird lang...


    Es geht um meine Mama, um die ich mir große Sorgen mache.
    Mitte Mai hatte meine Mama ein MRT der HWS und Teilen der Brustwirbelsäule.
    Hierbei gab es einen Zufallsbefund in der linken Axilla (hier muss man aber dazu sagen, dass die Läsion sich hinter dem Schulterblatt versteckt, also in der hintersten Achsellinie ist).

    Der Befund lautete unklar "Lymphozele dd Weichteilsarkom, hier weniger wahrscheinlich.
    Nach einer Überweisung zur Thoraxchirurgie wurde in einer Klinik ein Ultraschall gemacht mit der mündlichen Aussage "Zyste, wie sie überall im Körper entstehen kann", auch die Hausärztin schallte und sprach von einer Lymphzyste. Diese Läsion ist 4,5x6,5x5,7 cm (Info: Der Befund hat sich von der Größe seit Mai nicht verändert. O-Ton Arzt: Seit dem letzten MRT hat sich das keinen Millimeter verändert.)!! In der Klinik wollte man dann eine Probe entnehmen aber direkt am nächsten Tag operieren, was meine Mutter komisch fand, da sie sich belesen hatte und es hieß, man sollte idealerweise bei Verdacht auf Weichteilsarkom anders vorgehen.


    Nun wechselte sie in eine andere Uniklinik und dort veranlassten die Radiologen im Tumorboard ein MRT der Axilla. Dieses fand nun am 14.7. statt. Der Tumor sollte ursprünglich abgesaugt werden, was wohl nun aber doch nicht mehr gemacht werden soll. Geplant ist eine offene Biopsie. Sollte man unter der OP aber sehen, dass sich die Läsion gut lösen lässt, soll es im Ganzen entfernt werden. Und wenn nicht, würde man Teile entnehmen und untersuchen. Die Ärzte wissen immer noch nicht, was es sein kann. So etwas haben sie noch nicht gesehen...

    Nun hier Auszüge aus dem Befund:
    Fragestellung: Beurteilung der RF in der linken Axilla. Zyste? Hinweis auf Malignität?
    Befund:
    4,5x6,5x5,7 cm messender glatt berandeter, heterogen dickwandiger (4mm) unmittelbar der Thoraxwand aufliegender Befund zwischen dem Proc. coracoideus, M. subscapularis und M. pectoralis minor.
    Zentral weist der Befund ein weitgehend homogenes T2w hyperintenses Signal auf mit einzelnen Septen. In der T1w stellt sich der Befund zentral homogen iso - bis hypointens zum Muskel dar. In den kontrastmittelgestützten Sequenzen kräftiges, unruhiges Enhancement der verdickten Wand. Kein Nachweis eines Fettsignals innerhalb des Tumors. Es findet sich keine Verbindung zur Schultergelenkkapsel. Enger Lagebezug zum Gefäßnervenstrang, die Vena subclavica/axillaris ist auf Höhe des Befundes kurzstreckig nicht mehr abgrenzbar. Die aa. subsclavica bzw axillaris sind unauffällig kontrastiert. Sonst regelrechtes Gefäßsignal.
    Rundliche, T2 hyperintense, randständig leicht enhancende Befunde beider Schilddrüsenlappen (rechts 6x5 mm, 14/35 und 1/22, links 6x7 mm, 14/36 und 1/22) Übrige Weichteile unauffällig. Keine vergrößerten Lymphknoten. Subcortiale Zysten des Humeruskopfes als degenerative Gelenkveränderungen. Dezente KM affine Auftreibung des AC Gelenks im Sinne einer aktivierten Arthrose.Beurteilung: Ätiologisch unklare Raumforderung zwischen Proc. coracoideus, M. subscapularis und M. pectoralis minor mit Verdrängung des Gefäßnerven-Stranges, dd z.B. Myxom / Sarkom. Der Befund ist bildgebend untypisch für DD Lymphknotenmetastase oder einen Nervenscheidentumor und weist für DD Desmoid zu wenig Stroma auf.


    Meine Fragen:

    Da wir uns medizinisch nun überhaupt nicht auskennen, wollte ich mal fragen, was einzelne Dinge bedeuten:
    Was bedeutet, dass kein Fettsignal nachweisbar ist?
    Gibt es überhaupt Zysten mit dicken Wänden, die unruhig und stark Kontrastmittel aufnehmen? Was bedeutet denn unruhig kräftig? Und warum wird dort Kontrastmittel aufgenommen, sonst aber nirgends?Was ich nicht verstehe ist, warum der Arzt, der Ultraschall gemacht hat, sagen konnte, dass es eine normale Zyste ist... Woher kommen dicke Wände bei Zysten? Und aus was bestehen diese?
    Laut den Ärzten ist gibt es eine 50%ige Chance, dass es gutartig ist, ebenso aber 50%, dass es bösartig ist.
    Warum handelt man denn dann erst 3,5 Wochen nach dem MRT?


    Ihr merkt, ich bin sehr verunsichert :frowning_face:

  • wenn ihr schon an einer uniklinik seid, ist das ein gutes zeichen. die leute kennen sich aus.


    ich würde nicht so viel auf die bilder geben, die aussage des pathologen nach erfolgter biopsie ist wichtiger

    Möge die Macht mit dir sein :four_leaf_clover:

  • Warte bitte den Befund der Biopsie ab. Es wird eine Gewebeprobe entnommen und an ein histologisches Labor geschickt. Dort wird die Gewebeprobe von einem FA für Pathologie begutachtet. Erst dieser Befund gibt die endgültige Gewissheit, ob es sich um einen bösartigen oder gutartigen Tumor handelt. Zu der Sonografie: ob der Arzt dort eindeutig eine Zyste diagnostizieren kann, kommt auf das Gerät an, mit dem Degum Zertifikat sicherlich. Das sind spezielle Ultraschallgeräte.

  • Paradisi: Ja, wir müssen jetzt abwarten und das fällt mir so schwer. Ich selbst steckte hochschwanger in einer ähnlichen Situation. Allerdings war meine Läsion in der Brust. Ultraschall sagte Fibroadenom, Stanzbiopsie sagte Papillom oder Adenose. Zumindest was anderes und unklar, weshalb ich operiert werden musste. Die OP war dann als meine kleine 5 Monate alt war. Ich war bis dahin alle 4 Wochen zum Ultraschall im Brustzentrum. Da es sich verkleinerte, nahm man schon an, das es etwas Gutartiges ist. So war es dann auch. es war ein Papillom. Aber die Zeit bis dahin war ganz schlimm und nun kommt noch mal alles hoch.


    Was das Ultraschallgerät angeht: Ich denke, in einer Thoraxchirurgie in einer Uniklinik (die erste Klinik war auch eine Uniklinik) haben sie gute Geräte. Aber ich glaube, sarkome sind nicht einfach zu diagnostizieren und ich frage mich auch, ob an der Stelle überhaupt Zysten entstehen können... Vor allem so groß.


    Ich würde gerne einfach nur mal wissen, warum sich zum Beispiel die Wand von einer Zyste verdickt oder Kontrastmittel aufnimmt...


    Alles doof :frowning_face:

  • Wenn ein Kontrastmittel intravenös injiziert wird, ist das KM hilfreich eine Zyste von einem Tumor zu unterscheiden. Bei der Untersuchung ist die Zystenwand zu beurteilen. Das bedeutet zunächst, den Befund der Biopsie abwarten, erst dieser bringt die endgültige Diagnose. Wenn das histologische Labor sich direkt in der Uniklinik befindet, müßte der Befund in einigen Tagen vorliegen. Ich drücke euch die Daumen, daß alles in Ordnung ist! P.s.: ich weiß wie schlimm die Warterei für die Patienten ist, aber die Färbungen, Feinschnitte und die mikroskopische Begutachtung der Probe sind nicht in einem Tag erledigt.

  • Paradisi, die Bildgebung im Ultraschall sagte ja Zyste. Das sagte auch die Hausärztin, die ebenso einen Ultraschall gemacht hat. Kontrastmittel wurde nun nur in der Wand aufgenommen. Allerdings ja kräftig und unruhig. Der Arzt sagte zu mir am Telefon, dass alles in der Mitte flüssig ist...


    Wenn eine Pathologie so lange dauert, frage ich mich, warum man in der ersten Klinik eine Probe entnommen und am nächsten Tag direkt operiert hätte. Das wäre ja weniger als 24 Std später gewesen... Zu meiner Mutter sagte die Ärztin am Telefon, als meine Mama fragte, warum denn erst eine Biopsie gemacht werden muss, wenn am nächsten Tag eh operiert werden soll "naja, wir müssen die OP ja irgendwie rechtfertigen"... Was heißt denn das??

  • Paradisi, die Bildgebung im Ultraschall sagte ja Zyste. Das sagte auch die Hausärztin, die ebenso einen Ultraschall gemacht hat. Kontrastmittel wurde nun nur in der Wand aufgenommen. Allerdings ja kräftig und unruhig. Der Arzt sagte zu mir am Telefon, dass alles in der Mitte flüssig ist...


    Wenn eine Pathologie so lange dauert, frage ich mich, warum man in der ersten Klinik eine Probe entnommen und am nächsten Tag direkt operiert hätte. Das wäre ja weniger als 24 Std später gewesen... Zu meiner Mutter sagte die Ärztin am Telefon, als meine Mama fragte, warum denn erst eine Biopsie gemacht werden muss, wenn am nächsten Tag eh operiert werden soll "naja, wir müssen die OP ja irgendwie rechtfertigen"... Was heißt denn das??

    Warum die Ärztin das sagte, kann ich dir leider nicht beantworten. Jeder Patient hat das Recht auf eine genaue Aufklärung und Fragen zu stellen. Mutter hätte die Ärztin fragen können, wie die Aussage gemeint war. Da hat sie in ihrer Aufregung sicher nicht dran gedacht.

  • Ich steckte vor einiger Zeit in einer ähnlichen Situation. Unklare RF, jeder Arzt vermutete etwas anderes, dann Biopsie… die zum Glück etwas Harmloses ans Tageslicht brachte.

    Ich kann deinen Wunsch, alles verstehen zu wollen, nur zu gut verstehen. Jedes Wort des Befundes wird analysiert und in Frage gestellt… Fakt ist aber: Die Ärzte wissen selbst nicht richtig, was es ist und nur die Biopsie kann es aufklären, so schwer es auch ist.

    Ich drücke die Daumen!

  • Makroskopisch oder bilgebende Verfahren ist es oft schwer eine einde eindeutige Diagnose zu stellen, dann wäre es unprofessionell von den Ärzten sich festzulegen. Mikroskopisch kann in der Pathologie genau geschaut werden, was da los ist. Eine Zystenwand kann sich durch Aufkagerungebln, Entzündungen etc. verdicken, das muss in erster Linie nichts Schlimmes bedeuten.

  • Makroskopisch oder bilgebende Verfahren ist es oft schwer eine einde eindeutige Diagnose zu stellen, dann wäre es unprofessionell von den Ärzten sich festzulegen. Mikroskopisch kann in der Pathologie genau geschaut werden, was da los ist. Eine Zystenwand kann sich durch Aufkagerungebln, Entzündungen etc. verdicken, das muss in erster Linie nichts Schlimmes bedeuten.

    Sorry, was meinst du mit Aufkagerungebln?

  • Makroskopisch oder bilgebende Verfahren ist es oft schwer eine einde eindeutige Diagnose zu stellen, dann wäre es unprofessionell von den Ärzten sich festzulegen. Mikroskopisch kann in der Pathologie genau geschaut werden, was da los ist. Eine Zystenwand kann sich durch Aufkagerungebln, Entzündungen etc. verdicken, das muss in erster Linie nichts Schlimmes bedeuten.

    Sorry, was meinst du mit Aufkagerungebln?

    Oh Gott... was ist denn da passiert 😱

    Auflagerungen sollte das heißen.

  • Makroskopisch oder bilgebende Verfahren ist es oft schwer eine einde eindeutige Diagnose zu stellen, dann wäre es unprofessionell von den Ärzten sich festzulegen. Mikroskopisch kann in der Pathologie genau geschaut werden, was da los ist. Eine Zystenwand kann sich durch Aufkagerungebln, Entzündungen etc. verdicken, das muss in erster Linie nichts Schlimmes bedeuten.

    Ok, danke schon mal für die Erklärung. Ähnliches sagte der Arzt auch. Dass es ggf durch ständige Reizung zu so etwas kommen kann... es liegt ja auch an einer blöden Stelle :frowning_face:

  • ich antworte übrigens über den Account, weil ich mich seinerzeit mal damit angemeldet hatte und dann aber Passwort vergessen etc. Im Smartphone bin ich noch über lulalei gespeichert. Etwas verwirrend. :frowning_face:

  • So, nun ein kurzes Update:


    Meine Mama hatte am Freitag die OP. Der Professor konnte den Tumor im Gesamten entnehmen. Es ging wohl auch recht einfach. Nicht so erfreulich ist, dass der Pathologe im Schnellschnitt nicht sagen konnte, dass es eindeutig gutartig aber auch nicht eindeutig bösartig ist. Deshalb gehen sie von einem low grade sarkom aus. Der Befund dauert wohl 7-10 Tage. Die Ärzte sind guter Dinge, dass es ausreicht, wenn meine Mama alle 3 Monate zum MRT kommt. Ich frage mich, wie man das jetzt schon so sagen kann. Ich habe in den letzten Wochen sehr viel über Sarkome gelesen. In den Leitlinien steht, dass Schnellschnitte bei Sarkomverdacht ungeeignet sind. Außerdem saß der Tumor unmittelbar aufliegend auf der Thoraxwand. Da kann man doch nicht mit Sicherheitsabstand operiert haben...

    Irgendwie muss ich lernen, den Ärzten zu vertrauen (der Professor und seine Oberärztin kommen aus einem der größten Sarkomzentren in Deutschland (allerdings wohl nicht zertifiziert). Meine Mama war nun in einer Uniklinik mit Sarkomzentrum, was kurz vor der Zertifizierung steht. Ich hoffe, da sitzen Menschen, die nicht einfach irgendwas daherreden :frowning_face:

  • So, nun ein kurzes Update:


    Meine Mama hatte am Freitag die OP. Der Professor konnte den Tumor im Gesamten entnehmen. Es ging wohl auch recht einfach. Nicht so erfreulich ist, dass der Pathologe im Schnellschnitt nicht sagen konnte, dass es eindeutig gutartig aber auch nicht eindeutig bösartig ist. Deshalb gehen sie von einem low grade sarkom aus. Der Befund dauert wohl 7-10 Tage. Die Ärzte sind guter Dinge, dass es ausreicht, wenn meine Mama alle 3 Monate zum MRT kommt. Ich frage mich, wie man das jetzt schon so sagen kann. Ich habe in den letzten Wochen sehr viel über Sarkome gelesen. In den Leitlinien steht, dass Schnellschnitte bei Sarkomverdacht ungeeignet sind. Außerdem saß der Tumor unmittelbar aufliegend auf der Thoraxwand. Da kann man doch nicht mit Sicherheitsabstand operiert haben...

    Irgendwie muss ich lernen, den Ärzten zu vertrauen (der Professor und seine Oberärztin kommen aus einem der größten Sarkomzentren in Deutschland (allerdings wohl nicht zertifiziert). Meine Mama war nun in einer Uniklinik mit Sarkomzentrum, was kurz vor der Zertifizierung steht. Ich hoffe, da sitzen Menschen, die nicht einfach irgendwas daherreden :frowning_face:

    Hallo Conchita,

    Ich freue mich, dass deine Mutter die OP gut überstanden hat und ihr einen Schritt weiter ist. Manchmal kann im Schnellschnitt nicht beurteilt werden, ob die Ränder frei sind, je nach Tumorart und Differenzierungsgrad. Allerdings kann auch diese Erkenntnis therapietelevanz sein. Die weitere histologische Begutachtung läuft ja jetzt und wird mehr Licht ins Dunkle bringen.

    Ich kann dich beruhigen, auch nicht zertifizierte (ich denke du meinst eher akkreditierte) Zentren reden nicht einfach was daher, weil es ihnen grad so in den Kram passt.

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