Schwere Neurodermitis, anscheinend nicht behandelbar

  • nur der vollständigkeit halber:

    die gamma-linolensäure soll nicht auf die haut aufgetragen, sondern oral eingenommen/verzehrt werden.

    Da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt, das Nachtkerzenöl habe ich in Kapselform zu mir genommen, tut mir leid für das Missverständnis.


    Eine Biopsie ist genau der richtige Weg. Die Gewebeprobe wird in ein histologisches Labor geschickt und dort mikroskopisch genau untersucht.

    Leider haben die 3 bisher durchgeführten Gewebeproben nur eine "chronisch spongioitische Ezkemreaktion" als Diagnose gebracht, ohne eine konkrete Diagnose stellen zu können. Die neu aufgetretenen Knötchen geben mir in gewissem Sinne die "Hoffnung" eine Diagnose zu bekommen. Irgendwann ist man soweit dass man nur wissen will was Sache ist. :frowning_face:



    Leider sieht man im großen Blutbild alleine nur wenig, was Mängel angeht. Meist sieht man hier erst etwas, wenn sehr schwere Mängel vorliegen.

    Besser wäre ein zusätzliches testen der Elektrolyte, wie Magnesium, Calcium, Phosphor ect. Und darüber hinaus noch B12, Zink, Selen, Mangan, Folsäure, Ferretin, Vit. D und evt. Kupfer.

    Leider zahlt die Krankenkasse hier nicht alles. Man kann aber im Internet googeln, was die einzelnen Werte kosten und wofür die Vitamine und Mineralstoffe im Körper gebraucht werden.

    Manches kann man auch selbst vorab schon etwas einschätzen, wenn man schaut, wie man sich ernährt und wie die Verdauung im allgemeinen ist. Sind noch viele halbverdaute Nahrungsreste im Stuhlgang vorhanden, ist der Stuhlgang sehr voluminös, sehr hell in der Farbe usw. Lange Rede, kurzer Sinn, eine unzureichend verdaute Nahrung kann Mängel begünstigen.


    Du kannst ja auch erstmal das Ergebnis der Biopsie abwarten und dann weiterschauen.

    Ich werde auf jeden Fall auch in diese Richtung weiter schauen, ein Mangel an Mineralstoffen kann ja durchaus großen Einfluss auf solche Krankheiten haben. Den Vitamin D Mangel kann ich mir dadurch erklären dass ich vor allem in der warmen Jahreszeit nur außer Haus gehe wenn es absolut notwendig ist und selbst dann direkte Sonne immer meide weil ich sehr schnell stark zu schwitzen anfange und Kreislaufprobleme bekomme.


    edit:


    Wenn man Johanniskraut verwendet, sollte man die Sonne meiden. Phototoxische Wirkung.

    Davon wurde mir vom Psychiater abgeraten weil es Wechselwirkungen bzw. verstärkte Nebenwirkungen mit dem Escitalopram haben könnte welches ich auch einnehme gegen meine seelische Belastung.

  • Das ist richtig. Dieses Antidepressivum in Kombi mit Johanniskraut ist zu vermeiden.

  • So ich melde mich mal mit einem kleinen Zwischenstand.


    Ich befinde mich immer noch in der Therapie mit Prednisolon und Nerisona Salbe, der Erfolg bleibt leider bisher aus. Der Juckreiz ist zwar mittlerweile nur mehr gering aber dennoch vorhanden weshalb ich zum schlafen Handschuhe anziehe um mich nicht zu kratzen.


    Nach meiner Recherche würde das nicht anschlagen des Kortisons auch auf Prurigo Nodularis bzw. lichen simplex chronicus deuten da beide Erkrankungen äußerst therapieresistent sind und auf Kortison wenig bis nicht reagieren. Am 22. habe ich dann meine Befundbesprechung der Biopsie, ich bin schon sehr gespannt was raus kommt.

  • Meine Diagnose steht wohl aufgrund der histologischen Untersuchung fest, das klinische Bild passt dem Arzt auch und er meinte es wäre Pityriasis lichenoides chronica.


    Die Therapie mit Olumiant wird damit beendet, nächsten Donnerstag soll ich anfangen einmal pro Woche 10mg Methotrexat einzunehmen, zusätzlich Folsäure in Tablettenform.


    Ich bin einerseits erleichtert weil endlich ein Ergebnis bei einer Biopsie vorliegt, vorher waren es immer nur unspezifische Entzündungsreaktionen, andererseits aber auch wieder besorgt weil ich neue Hoffnung in das neue Medikament stecke und die in den letzten Jahren regelmäßig zerstört wurde. Das ganze hat mich psychisch doch sehr mitgenommen, vor allem jetzt wo es in langen Klamotten kaum auszuhalten ist wenn man das Haus verlässt. Aber was solls, schlimmer kanns ja kaum noch werden. :face_with_raised_eyebrow:

  • Habe mal kurz zu dieser Krankheit gegooglet.

    Da steht dass es unter anderem durch Medikamente verursacht wird.

    Nimmst du denn außer den AD noch andere Medikamente ein?

    Emma Piel🤱 saß am Nil 🏞️, aß Eis am Stiel 🍭, da kam das Krokodil 🐊, fraß Emma Piel🤱.

  • Hallo, nein andere Medikamente nehme ich schon seit Jahren keine mehr, abgesehen von den versuchten Therapien mit Keracutan, Levocetirizin, Dupilumab und Olumiant.

  • Es gibt noch einmal Bewegung, ich habe gestern Abend noch einen Anruf meines Hautarztes bekommen. Da ihm der Fall keine Ruhe ließ hat er die Hautprobe in ein 500km entferntes Uniklinikum geschickt dessen Pathologe eine Koryphäe auf dem Gebiet seltener Hautkrankheiten wäre.


    Dieser stellte anhand 2 verschiedener Hautproben die im Abstand von 3 Monaten vom Hautarzt genommen wurden die Diagnose papulöser Lupus erythematodes mit zusätzlichen ekzematösen Aspekten DD: ungewöhnliche atopische Dermatitis, chronisch spongiotisch. Allerdings mit dem Zusatz so ein komplexes Krankheitsbild wie meines habe auch er noch nicht in solcher Ausprägung gesehen.


    Daraufhin hat mir der Arzt geraten nicht wie geplant mit den Ebetrexat Tabletten zu beginnen sondern eine Therapie mit Hydroxychloroquin und das Ebetrexat als "Plan B" in der Hinterhand zu behalten. Heute habe ich mir die Überweisung zu einem Augenarzt abgeholt da vor der Einnahme von Hydroxychloroquin eine Augenuntersuchung notwendig ist, der Termin dafür ist am Montag, 2. August.

  • Super vom Hautarzt.

    Ich wünsche Dir, dass der Augenarzt sein ok gibt und die neue Therapie schnell und gut greift.

    Autismus ist keine Krankheit, sondern eine Behinderung. Man ist Autist.

    Man hat nicht Autismus und ist auch kein "Mensch mit Autismus".

  • Ich möchte dir absolut keine Angst machen und hoffe, daß die neue Therapie wirksam ist. Hydroxychloroquin wird bei verschiedenen Krankenheiten eingesetzt, u.a. bei Malaria. Dieses Medikament führt bei vielen Patienten zu starken Nebenwirkungen, vor allem zu Übelkeit und Erbrechen. Dein Arzt kann dir ein Medikament zusätzlich verordnen, das gegen Übelkeit und Erbrechen hilft, damit du für den Fall des Falles etwas zu Hause hast. Hydroxychloroquin kann die QT Zeit im EKG verlängern, eine regelmässige EKG Kontrolle wäre sinnvoll. Ich wünsche dir alles Gute!

  • Super vom Hautarzt.

    Ich wünsche Dir, dass der Augenarzt sein ok gibt und die neue Therapie schnell und gut greift.

    Danke, ich hoffe auch dass es langsam mal besser wird. :frowning_face:



    Ich möchte dir absolut keine Angst machen und hoffe, daß die neue Therapie wirksam ist. Hydroxychloroquin wird bei verschiedenen Krankenheiten eingesetzt, u.a. bei Malaria. Dieses Medikament führt bei vielen Patienten zu starken Nebenwirkungen, vor allem zu Übelkeit und Erbrechen. Dein Arzt kann dir ein Medikament zusätzlich verordnen, das gegen Übelkeit und Erbrechen hilft, damit du für den Fall des Falles etwas zu Hause hast. Hydroxychloroquin kann die QT Zeit im EKG verlängern, eine regelmässige EKG Kontrolle wäre sinnvoll. Ich wünsche dir alles Gute!

    Ja da habe ich auch etwas bedenken. Aber, so blöd es sich auch anhört, ich bin erst einmal froh überhaupt eine Diagnose bekommen zu haben. Nach mehreren Jahren von Arzt zu Arzt und jeder stellt nur eine unspezifische Entzündung fest, kann aber nicht helfen belastet einen doch sehr.


    Ich werde mit dem Arzt natürlich darüber sprechen und versuche auch bis nächsten Donnerstag soviel wie möglich zu recherchieren um auch ja nichts zu vergessen was ich fragen möchte. Beim Telefonat haben wir auf jeden Fall schonmal regelmäßige Blutkontrollen besprochen, genaueres wird er mir dann am nächsten Donnerstag beim Termin sagen. Ich vertraue ihm schon dass er Risiken und Nebenwirkungen kennt, vor allem da ich bereits bei meinen Recherchen herausfinden konnte dass sehr viele Ärzte Hydroxychloroquin ohne vorherige Kontrolle beim Augenarzt verschreiben.


    Dennoch freue ich mich auf die Therapie da ich das Baricitinib letzten Donnerstag abgesetzt habe und die Halbwertszeit im Körper laut Arzt maximal 3 Tage beträgt quält mich seit gestern ein irrsinnig starker Juckreiz weswegen ich mich auch diese Woche habe krankschreiben lassen. Mehr als eine Badehose kann ich im Moment einfach nicht tragen weil alles zu noch mehr Juckreiz führt.

  • Guten Abend zusammen,


    ich habe Neuigkeiten. Der Augenarzt hat sein Okay gegeben und heute habe ich mein Rezept für das Hydrodychloroquin bekommen. Die erste Tablette habe ich gleich vormittags genommen und die nächste vor einigen Minuten. Ich werde also zweimal täglich eine Tablette nehmen, eine morgens und eine Abends, jeweils 200mg.


    Nebenwirkungen verspüre ich bisher noch nicht, aber das wird sich wohl auch erst in den nächsten Tagen zeigen ob ich welche habe oder nicht. Geplant ist eine erste Kontrolle des Blutbilds in 4 Wochen, beim Augenarzt sollte ich zum ersten mal nach 6 Monaten wieder zur Kontrolle kommen, geplant sind dann Kontrollen im 6 Monats Rhythmus. Noch dazu haben mehrere Ärzte um meine Hautprobe angefragt da das klinische Bild wohl ziemlich selten sein dürfte.


    Ich bin jetzt erst einmal froh, eine Diagnose zu haben und mit der Therapie beginnen zu können, alles weitere muss nun die Zeit zeigen.

  • Ich wünsche dir, daß das Chloroquin hilft und die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten!

  • Ich wünsche dir, daß das Chloroquin hilft und die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten!

    Danke! Heute ist der 5. Tag der Einnahme und ich habe heute 14 Stunden geschlafen, nun leichte Kopfschmerzen. Wirkung ist noch keine zu verspüren, die sollte wohl frühestens nach 4 bis 12 Wochen eintreten.


    Ansonsten kämpfe ich zurzeit mit extrem trockener Haut und Juckreiz, bin auch ständig am eincremen damit es erträglicher ist.

  • Ansonsten kämpfe ich zurzeit mit extrem trockener Haut und Juckreiz, bin auch ständig am eincremen damit es erträglicher ist.

    ich weiß nicht, ob dir dieser tipp hilft, aber ich versuche es mal:


    ich habe mir mal mit sehr heißem tee richtig schlimm den halben arm verbrannt und ein (mir gut bekannter) versierter apotheker riet mir zu dieser creme:

    WIDMER Remederm Creme unparfümiert

    Anbieter LOUIS WIDMER GmbH

    Packungsgröße: 250 g

    Darreichungsform: Creme


    hier kannst du dir auch die inhaltsstoffe anschauen:

    Louis Widmer Remederm Creme unparfümiert 250 g - shop-apotheke.com
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    ich war damals total begeistert von der creme, der arm ist, trotzdem, dass er wirklich übel aussah, ohne narben (entgegen der prognose des arztes) und vor allem auch ohne juckreiz abgeheilt.

    ich habe die creme anderen empfohlen, leuten, die schlimm neurodermitis mit starkem juckreiz hatten, auch jemandem der sich seinen rücken bei irgendeinem unfall mit einem gasbrenner verbrannt hatte und den der juckreiz total verrückt gemacht hat - und alle fanden das zeug super und vor allem auch juckreiz lindernd.

  • Ich wünsche dir, daß das Chloroquin hilft und die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten!

    Danke! Heute ist der 5. Tag der Einnahme und ich habe heute 14 Stunden geschlafen, nun leichte Kopfschmerzen. Wirkung ist noch keine zu verspüren, die sollte wohl frühestens nach 4 bis 12 Wochen eintreten.


    Ansonsten kämpfe ich zurzeit mit extrem trockener Haut und Juckreiz, bin auch ständig am eincremen damit es erträglicher ist.

    Welche Creme benutzt du? Die komplette Serie von Eucerin ist sehr gut. Die Creme gegen extrem trockene Haut und ein Akutspray gegen Juckreiz, wirkt sofort. Hat man dir zusätzlich keine Puva angeboten?

  • Welche Creme benutzt du? Die komplette Serie von Eucerin ist sehr gut. Die Creme gegen extrem trockene Haut und ein Akutspray gegen Juckreiz, wirkt sofort. Hat man dir zusätzlich keine Puva angeboten?

    Ich nutze entweder die Optiderm Basiscreme (https://cdn.shop-apotheke.at/i…eme-creme-A4727271-p1.jpg), wenn die Haut aber offene Stellen hat und das enthaltene Urea brennt dann verwende ich in der Apotheke angemischte Cremes aus Oliven oder Jojobaöl.


    Puva hat man mir bisher nicht angeboten, weil die Diagnose Lupus erythematodes eigentlich UV Bestrahlung ausschließt da man davon ausgeht dass UV Strahlung einer der Trigger ist für einen neuen Schub.


    Da ich diese Woche stärkere Nebenwirkungen spüre, hauptsächlich Kopfschmerzen und ein starkes Schwächegefühl habe ich mich beim Hausarzt krank schreiben lassen, dabei wurde auch gleich ein EKG durchgeführt um ein mögliches Long QT Syndrom als Nebenwirkung auszuschließen, wir haben uns darauf geeinigt erst einmal alle 3 Monate ein neues EKG zu schreiben.

  • Nach längerer Zeit melde ich mich wieder.


    Leider nicht mit guten Neuigkeiten aber eines nach dem anderen. Ich habe bis heute das Hydroxychloroquin eingenommen, nach zwischenzeitlicher Besserung aber nun wieder einen stärkeren Schub bekommen. Heute war ich beim Hautarzt und es wurde beschlossen dass ich ab nächster Woche anfange Methotrexat einzunehmen.


    Gleichzeitig sagte mir das Arzt auch dass dies seine letzte Möglichkeit sei und er dann auch am Ende ist mit seinem Latein wenn es nicht hilft. So habe ich einerseits natürlich Hoffnung dass es hilft, andererseits Angst, dass es wieder nicht hilft und ich erneut ohne Arzt da stehe.


    Meinen Beruf als Maschinenbauer habe ich mittlerweile aufgeben müssen und werde zum Bürokaufmann umgeschult.


    Mal schauen, heute ist meine Stimmung etwas gedrückt :face_with_rolling_eyes:

  • Ich drücke die Daumen, dass das neue Medikament hilft.

    Und viel Erfolg bezüglich der Umschulung!

    Autismus ist keine Krankheit, sondern eine Behinderung. Man ist Autist.

    Man hat nicht Autismus und ist auch kein "Mensch mit Autismus".

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