Hallo zusammen,
ich, 29 Jahre alt und männlich leide seit Kindertagen an Neurodermitis. Nach einer sehr schweren Phase in den frühen Lebensjahren traten bis etwa 22 Jahre kaum noch Symptome auf. Danach begann die Haut sich zuerst an den Unterarmen, danach auch am Oberarm, an den Beinen und am Rumpf (der Reihenfolge nach) dauerhaft zu entzünden.
2 Universitätskliniken und 3 Hautärzte (teilweise Privatärzte) konnten mir nicht helfen. Im Zuge der letzten 7 Jahre wurden mehrere Hautproben entnommen und histologisch untersucht, viele Blutuntersuchungen und Epikutan Tests, jedes mal mit dem Ergebnis "wahrscheinlich Neurodermitis". Es folgten Bestrahlungen mit UV Licht in verschiedenen Intensitäten, verschiedene Salben und Lotionen, Badezusätze und ähnliches.
Salben mit Kortison wirken überhaupt nicht, eine Therapie mit Levocetirizin und Keracutan auch nicht. Nach einem Prozess vor dem Sozialgericht wurde mir schließlich Dupixent bewilligt welches den ersten Monat half und die Haut sich fast komplett erholt hat, anschließend begann alles von vorne.
Daher habe ich vor 2 Monaten das Dupixent abgesetzt und eine neue Therapie mit Baricitinib begonnen. Wieder hat sich anfänglich ein Erfolg eingestellt, kurz danach aber das gleiche wie beim Dupixent, das einzig positive ist, dass Baricitinib den Juckreiz zuverlässig unterdrückt. Heute ist meine Haut so schlimm entzündet wie noch nie, bis auf die Handflächen und das Gesicht ist jede Körperstelle betroffen. War vorhin duschen und dachte nach dem abtrocknen ich stehe in Flammen weil die ganze Haut furchtbar brennt nach dem abtrocknen.
Über die Jahre und die vielen fehlgeschlagenen Therapien hat auch meine Psyche ordentlich gelitten. Ich leide mittlerweile an schwerer Depression und einer Sozialphobie, vor allem in den warmen Monaten gehe ich kaum aus dem Haus da ich keine langen Kleider tragen kann. Ich bin zwar auch in einer Therapie deswegen, wegreden kann ich mein Problem aber einfach nicht. Meine Behandlungen haben auch schon eine für mich nicht unerhebliche Summe gekostet, wenn ich könnte würde ich für einen Spezialisten auch tausende Kilometer reisen, mittlerweile habe ich aber fast alles ersparte in Ärzte und Behandlungen gesteckt.
Mir geht es gerade wirklich schlecht, ich weiß nicht weiter und habe das Gefühl kein Arzt kann mir helfen. Sehnsüchtig warte ich auf Montag damit ich meinen Hautarzt anrufen kann, wir hatten mal über Kortisontabletten gesprochen für wirklich schwere Phasen. Diese Phase ist jetzt da.
Ich weiß, ihr werdet mir auch nicht helfen können und es werden auch keine Wunderlösungen auftauchen, ich musste es mir einfach gerade mal von der Seele schreiben.
Den gesunden unter uns möchte ich trotzdem ein schönes Wochenende wünschen
edit: Für die Fachkundigen unter euch stelle ich hier mal die aktuelle Diagnose dazu
Chronisch spongioitische Ekzemreaktion (histologisch vereinbar mit AD)-atopische Dermatitis- Z.n Phototherapie (frustran)-Z.n Therapie mit Dupilumab-lfd. Therapie mit Baricitinib