Schwere Neurodermitis, anscheinend nicht behandelbar

Wichtig: Das Forum wird in den kommenden Wochen aktualisiert, bitte siehe hier.
  • Nein, so wie es jetzt aussieht war es noch nie. Laut meinen Eltern litt ich in den ersten Lebensjahren "nur" an starker Neurodermitis und schwerem Milchschorf am Kopf. Mit etwa 15 Jahren fing sich die Haut zu entzünden an wenn ich herkömmliche Deosprays benutzt habe, die lasse ich seither weg.


    Wirklich angefangen hat es erst im Jahr 2014 mit Ekzemen am Rücken welche ich in längeren Abständen mit Advantan Salbe behandeln musste. Bald darauf kam die Entzündung an den Unterarmen, dort nur an der Innenseite, welche nicht auf Kortison ansprach. Das hat sich in den letzten 2 Jahren am ganzen Körper ausgebreitet, ausgenommen Fußsohlen, Handlfächen und Gesicht, fühlte sich aber verhältnismäßig "glatt" an.


    Die auf dem Foto zu sehenden deutlich abstehenden Knoten sind erst im Laufe der letzten 14 Tage aufgetreten und seit 3 Tagen auf dem Höhepunkt.


    Ich möchte mich aber herzlich bei euch bedanken, euer Zuspruch und die Tipps helfen mir sehr viel, gerade jetzt und heute wo es mir auch psychisch sehr schlecht geht. Danke dafür :smiling_face_with_smiling_eyes:

  • Also doch Knoten. Typisch für eine Prurigo Nodularis. Ich wünsche dir gute Besserung und das die Erkrankung richtig therapiert wird!

  • @ TE,

    bei Fragen bezüglich einer Krankheit macht es Sinn zu erwähnen in welchem Land man wohnhaft ist.

    Hilft dir ja nichts, wenn man dir jetzt Spezialisten in D aufzählt die du wegen zu weiter Entfernung und damit einhergehender zu hoher Kosten nicht aufsuchen kannst.

    Emma Piel🤱 saß am Nil 🏞️, aß Eis am Stiel 🍭, da kam das Krokodil 🐊, fraß Emma Piel🤱.

  • Na, nun hat der Faden ja eine recht konkrete Wendung genommen, aber das liest sich zumindest plausibel.


    Entzündungshemmende Ernährung ist zumindest kein Fehler, also dazu noch: eigentlich ist es realtiv simpel:


    - keine Fertiggerichte

    - gar kein glutenhaltiges Getreide, aber vorwiegend kein Weizen

    - kein Zucker

    - keine Milchprodukte

    - kein Schweinefleisch


    also, Gemüse, Gemüse, Gemüse.. entzündungshemmend wirken ausserdem Kräuter, Knoblauch, Pfeffer, Kurkuma etc.


    Die Buttermilch hab ich bei mir wie eine Creme aufgetragen - ein bisschen in ein Glas giessen, mit einem Küchentuch aufsaugen und verteilen. Aber das dürfte bei der hier im Raum stehenden Problematik ja eher keine große Rolle mehr spielen, andererseits, schaden wird es auch nicht, und wer wagt, gewinnt.

  • Eigentlich wurde ich in den letzten Jahren öfters durchgecheckt, das einzige war vor 2 Jahren ein Vitamin D Mangel der mit Tabletten behoben wurde

    Welche Dosierung? Welcher Vitamin-D-Spiegel (Blutwert 25-Hydroxy-Vitamin-D) wurde durch die Behandlung erreicht?


    Solltest Du in den letzten Monaten kein Vitamin D mehr eingenommen haben, ist es gut möglich, daß Du jetzt wieder einen Mangel hast.


    Den gesundheitlich optimalen Bereich des Vitamin-D-Spiegels sehen viele Ärzte/Experten heute bei ca. 32 bis 60 ng/ml (80 bis 150 nmol/l). Zumindest die "untere Hälfte" dieses Bereichs können viele Personen auf dem "natürlichen Weg", also durch reichliche UVB-Bestrahlung (Sommer-Sonne) erreichen, was aber in der Praxis oft nicht so leicht realisierbar ist.

  • Es ist schon einiges gesagt worden.


    Mein Partner hatte auch einmal Neurodermitis gehabt. Bei dir scheint es aber eine andere Hauterkrankung zu sein, so wie sich das hier herauskristallisiert hat.


    Aber in Sachen Ernährung wäre die Erfahrung meines Partners vielleicht hilfreich. Er ist damals auch von Arzt zu Arzt gelaufen. Alle möglichen Tests wurden gemacht. Aber man hat nichts gefunden. Sein Hautbild war schlimm. Allerdings hat ihm Kortison geholfen. Das ist bei dir anders.


    Dann haben wir im Fernsehen eine Sendung über Neurodermitis gesehen. Darinnen hieß es, dass Kuhmilch und Weizen oftmals ein Auslöser sein können. Wir haben daraufhin die Ernährung auf Dinkel und auf Ziegen- und Schafskäse umgestellt. Innerhalb weniger Wochen ist die Neurodermitis verschwunden. Hin und wieder gab es ganz leichte Schübe, weil er sicher noch anderes nicht zu hundert Prozent vertragen hat. Und dann war auch das irgendwann gut. Inzwischen ist es so, dass er auf Geschäftsreisen ect. wieder alles isst und das ohne Probleme.

  • Welche Dosierung? Welcher Vitamin-D-Spiegel (Blutwert 25-Hydroxy-Vitamin-D) wurde durch die Behandlung erreicht?


    Solltest Du in den letzten Monaten kein Vitamin D mehr eingenommen haben, ist es gut möglich, daß Du jetzt wieder einen Mangel hast.


    Den gesundheitlich optimalen Bereich des Vitamin-D-Spiegels sehen viele Ärzte/Experten heute bei ca. 32 bis 60 ng/ml (80 bis 150 nmol/l). Zumindest die "untere Hälfte" dieses Bereichs können viele Personen auf dem "natürlichen Weg", also durch reichliche UVB-Bestrahlung (Sommer-Sonne) erreichen, was aber in der Praxis oft nicht so leicht realisierbar ist.

    Das kann ich dir leider gar nicht beantworten. Schonungslos ehrlich ausgedrückt ist meine Hausärztin nur gut wenn man keine Lust zu arbeiten hat und eine Krankschreibung braucht. Mir wurde lediglich gesagt "Der Vitamin D Wert ist etwas niedrig, nehmen sie diese Tabletten einen Monat dann pendelt sich das wieder ein." Kein Befund, keine nähere Erklärung dazu.


    Kann den Hausarzt aktuell auch nicht wechseln weil in den letzten Jahre mehrere niedergelassene Ärzte in Rente gegangen sind und die verbliebenen keine oder nur sehr schwer neue Patienten aufnehmen. Wobei ich die letzten Jahre auch nur beim Hausarzt war um Rezepte zu holen oder Überweisungen zu Fachärzten, von daher war das nie ein gravierendes Problem für mich.


    Habe heute morgen beim Hautarzt angerufen und gefragt ob ich früher als Ende des Monats kommen kann. Da die Praxis nächste Woche wegen Urlaub geschlossen ist würde das nicht so einfach werden, ich habe meine Symptome geschildert und man wird es dem Arzt mitteilen der mich zurückruft.

  • Du nimmst ja auch draußen Vitamin D auf, durch die Sonne, sogar bei bedecktem Himmel. Nimmst du Dekristol? Je nach Befund, reicht des öfteren schon eine Tablette pro Woche.

  • sollte es sich doch um neurodermitis handeln:


    ich selber leide nicht darunter - ich hatte aber mal gelesen, dass bei neurodermitis die einnähme von "gamma-linolensäure", hier zwei links dazu:

    https://www.hautinfo.at/artike…ls-bei-neurodermitis.html

    https://www.deutsche-apotheker…005/daz-34-2005/uid-14474

    (die verkaufen da auch etwas - das soll aber keine empfehlung sein - nur damit du weißt in welche richtung es geht)


    helfen soll. das wiederum habe ich einer bekannten, die unter neurodermitis leidet, erzählt - und diese hat das dann einfach mal ausgetestet und war ziemlich begeistert, da sich ihre neurodermitis sehr deutlich verbessert hat. sie hat damals, meine ich, borretschölkapseln genommen - gamma-linolensäure ist wohl aber auch noch in anderen ölen zu finden.


    --------


    und dann weiß ich von einer Person (zu der ich aber keine verbindung mehr habe, kann da also leider nicht mehr nachfragen, das ist schon so einige jahre her), die ebenfalls unter sehr starker neurodermitis gelitten hatte, dass ihr ein medikament, das normalerweise nach einer organtransplantation eingenommen wird, sehr geholfen hat. dieses medikament (ich kann den Namen nicht mehr erinnern) war in deutschland nicht so gut zu bekommen (oder ihr arzt wollte es nicht verschreiben?? - ich weiß es nicht mehr) und sie hat sich das aus den USA mitbringen lassen. das hilft jetzt zwar nicht unmittelbar weiter - eröffnet aber vielleicht eine neue Richtung, in die man bei der lösungssuche denken kann.


    ich habe mal diesbezüglichl gegoogelt und bin auf diesen artikel gestoßen (ist von 2019), der erstens in Aussicht stellt, dass man dabei ist, einen völlig neuen wirkstoff zu entwickeln und zweitens ist dort auch von einem medikament die rede, das normalerweise bei transplantierten zum einsatz kommt:

    https://www.netdoktor.de/news/…neue-behandlung-in-sicht/

    Quote

    „Der neue Wirkstoff hat einen anderen Angriffspunkt als bisherige Präparate“, sagt Prof. Thomas Werfel, stellvertretender Klinikdirektor der Medizinischen Hochschule Hannover und Immundermatologe. Bisher kam in schweren Neurodermitis-Fällen der Wirkstoff Cyclosporin A zum Einsatz. Er unterdrückt sehr wirksam die Immunreaktion und wird sonst unter anderem nach Organtransplantationen angewendet.

    vielleicht hilft dir das ja weiter.

  • Wenn nicht schon geschehen, versuche Nachtkerzenöl oder Borretschöl! Darin enthalten ist Gamma-Linolensäure. Du kannst auch die Barrierefunktion der Haut stärken mit Mandel-, Soja- oder Erdnussöl. Auch Abspecken hilft. Die Anwendung von Heilerde lindert die Symptome. Hademar Bankhofer empfahl in einem seiner Kalender Johanniskrautsalbe.

  • Ich bekam vorhin den Rückruf des Arztes dass ich heute noch vorbeikommen kann, sitze gerade im Wartezimmer. Sobald ich zuhause bin werde ich auf eure neuen Beiträge eingehen.

  • Du kannst dir die damaligen Werte von der Hausärztin ausdrucken lassen. Sie können diese auch per Fax zusenden.


    Ein ausgeglichener Vitamin- und Mineralstoffhaushalt ist für jede Art der Heilung im Körper wichtig. Da würde ich mich mal ein bisschen einlesen und bei Verdacht, dass ein oder andere noch testen lassen.

  • Ein Immunsuppressiva. Schön, von dir zu lesen.

  • Bei allen atopischen Ekzemen sinnvoll: Bäder mit Meersalz aus dem toten Meer und Bäder mit Balneum Hermal F, rückfettend. Beides rezeptfrei in der Apotheke. Balneum Hermal F hat eine sehr effektive Wirkung. Gegen Juckreiz kann Eucerin akut Spray helfen.

  • So ich bin zurück vom Arzt. Nach einer kurzen Untersuchung der neu aufgetretenen Knötchen und bevor ich selbst einen Verdacht äußern konnte meinte er dass er entweder die angesprochene Prurigo Nodularis bzw. lichen simplex chronicus vermutet.


    Es wurde eine Biopsie durchgeführt und lichen simplex chronicus könnte man wohl eindeutig erkennen wenn es sich darum handelt.


    Als Akutmaßnahme habe ich 25mg Prednisolon Tabletten als Stoßtherapie bekommen für 12 Tage, bis dahin ist auch das Ergebnis der Biopsie da.


    Ein ausgeglichener Vitamin- und Mineralstoffhaushalt ist für jede Art der Heilung im Körper wichtig. Da würde ich mich mal ein bisschen einlesen und bei Verdacht, dass ein oder andere noch testen lassen.

    Da hast du wohl vollkommen recht. Bevor ich die Baricitinib Tabletten bekommen habe ist auch ein sehr großes Blutbild erstellt worden in einem Speziallabor in der nächsten größeren Stadt, laut Arzt wurde dort nichts auffälliges festgestellt sonst hätte ich die Tabletten nicht einnehmen dürfen.


    Bei allen atopischen Ekzemen sinnvoll: Bäder mit Meersalz aus dem toten Meer und Bäder mit Balneum Hermal F, rückfettend. Beides rezeptfrei in der Apotheke. Balneum Hermal F hat eine sehr effektive Wirkung. Gegen Juckreiz kann Eucerin akut Spray helfen.

    Das habe ich als so ziemlich eine der ersten Maßnahmen versucht und die Salzbäder leider überhaupt nicht vertragen, trotz sofortigem eincremen mit rückfettenden Cremes.


    Wenn nicht schon geschehen, versuche Nachtkerzenöl oder Borretschöl! Darin enthalten ist Gamma-Linolensäure. Du kannst auch die Barrierefunktion der Haut stärken mit Mandel-, Soja- oder Erdnussöl. Auch Abspecken hilft. Die Anwendung von Heilerde lindert die Symptome. Hademar Bankhofer empfahl in einem seiner Kalender Johanniskrautsalbe.

    Nachtkerzenöl hat mir leider nichts gebracht. Mandelöl Creme verwende ich schon länger als Basispflege, vor allem weil es nicht so ein unangenehmes Gefühl verursacht wie es bei den Olivenöl Salben ist, fühlt sich für mich total schrecklich an wenn die Kleidung ständig auf der Haut festklebt.

  • Eine Biopsie ist genau der richtige Weg. Die Gewebeprobe wird in ein histologisches Labor geschickt und dort mikroskopisch genau untersucht.

  • Leider sieht man im großen Blutbild alleine nur wenig, was Mängel angeht. Meist sieht man hier erst etwas, wenn sehr schwere Mängel vorliegen.

    Besser wäre ein zusätzliches testen der Elektrolyte, wie Magnesium, Calcium, Phosphor ect. Und darüber hinaus noch B12, Zink, Selen, Mangan, Folsäure, Ferretin, Vit. D und evt. Kupfer.

    Leider zahlt die Krankenkasse hier nicht alles. Man kann aber im Internet googeln, was die einzelnen Werte kosten und wofür die Vitamine und Mineralstoffe im Körper gebraucht werden.

    Manches kann man auch selbst vorab schon etwas einschätzen, wenn man schaut, wie man sich ernährt und wie die Verdauung im allgemeinen ist. Sind noch viele halbverdaute Nahrungsreste im Stuhlgang vorhanden, ist der Stuhlgang sehr voluminös, sehr hell in der Farbe usw. Lange Rede, kurzer Sinn, eine unzureichend verdaute Nahrung kann Mängel begünstigen.


    Du kannst ja auch erstmal das Ergebnis der Biopsie abwarten und dann weiterschauen.

  • Wenn nicht schon geschehen, versuche Nachtkerzenöl oder Borretschöl! Darin enthalten ist Gamma-Linolensäure. Du kannst auch die Barrierefunktion der Haut stärken mit Mandel-, Soja- oder Erdnussöl. Auch Abspecken hilft. Die Anwendung von Heilerde lindert die Symptome. Hademar Bankhofer empfahl in einem seiner Kalender Johanniskrautsalbe.

    Nachtkerzenöl hat mir leider nichts gebracht. Mandelöl Creme verwende ich schon länger als Basispflege, vor allem weil es nicht so ein unangenehmes Gefühl verursacht wie es bei den Olivenöl Salben ist, fühlt sich für mich total schrecklich an wenn die Kleidung ständig auf der Haut festklebt.

    nur der vollständigkeit halber:

    die gamma-linolensäure soll nicht auf die haut aufgetragen, sondern oral eingenommen/verzehrt werden.

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