Schwere Neurodermitis, anscheinend nicht behandelbar

Wichtig: Das Forum wird in den kommenden Wochen aktualisiert, bitte siehe hier.
  • Hallo zusammen,


    ich, 29 Jahre alt und männlich leide seit Kindertagen an Neurodermitis. Nach einer sehr schweren Phase in den frühen Lebensjahren traten bis etwa 22 Jahre kaum noch Symptome auf. Danach begann die Haut sich zuerst an den Unterarmen, danach auch am Oberarm, an den Beinen und am Rumpf (der Reihenfolge nach) dauerhaft zu entzünden.


    2 Universitätskliniken und 3 Hautärzte (teilweise Privatärzte) konnten mir nicht helfen. Im Zuge der letzten 7 Jahre wurden mehrere Hautproben entnommen und histologisch untersucht, viele Blutuntersuchungen und Epikutan Tests, jedes mal mit dem Ergebnis "wahrscheinlich Neurodermitis". Es folgten Bestrahlungen mit UV Licht in verschiedenen Intensitäten, verschiedene Salben und Lotionen, Badezusätze und ähnliches.


    Salben mit Kortison wirken überhaupt nicht, eine Therapie mit Levocetirizin und Keracutan auch nicht. Nach einem Prozess vor dem Sozialgericht wurde mir schließlich Dupixent bewilligt welches den ersten Monat half und die Haut sich fast komplett erholt hat, anschließend begann alles von vorne.


    Daher habe ich vor 2 Monaten das Dupixent abgesetzt und eine neue Therapie mit Baricitinib begonnen. Wieder hat sich anfänglich ein Erfolg eingestellt, kurz danach aber das gleiche wie beim Dupixent, das einzig positive ist, dass Baricitinib den Juckreiz zuverlässig unterdrückt. Heute ist meine Haut so schlimm entzündet wie noch nie, bis auf die Handflächen und das Gesicht ist jede Körperstelle betroffen. War vorhin duschen und dachte nach dem abtrocknen ich stehe in Flammen weil die ganze Haut furchtbar brennt nach dem abtrocknen.


    Über die Jahre und die vielen fehlgeschlagenen Therapien hat auch meine Psyche ordentlich gelitten. Ich leide mittlerweile an schwerer Depression und einer Sozialphobie, vor allem in den warmen Monaten gehe ich kaum aus dem Haus da ich keine langen Kleider tragen kann. Ich bin zwar auch in einer Therapie deswegen, wegreden kann ich mein Problem aber einfach nicht. Meine Behandlungen haben auch schon eine für mich nicht unerhebliche Summe gekostet, wenn ich könnte würde ich für einen Spezialisten auch tausende Kilometer reisen, mittlerweile habe ich aber fast alles ersparte in Ärzte und Behandlungen gesteckt.


    Mir geht es gerade wirklich schlecht, ich weiß nicht weiter und habe das Gefühl kein Arzt kann mir helfen. Sehnsüchtig warte ich auf Montag damit ich meinen Hautarzt anrufen kann, wir hatten mal über Kortisontabletten gesprochen für wirklich schwere Phasen. Diese Phase ist jetzt da.


    Ich weiß, ihr werdet mir auch nicht helfen können und es werden auch keine Wunderlösungen auftauchen, ich musste es mir einfach gerade mal von der Seele schreiben.


    Den gesunden unter uns möchte ich trotzdem ein schönes Wochenende wünschen :grinning_face:



    edit: Für die Fachkundigen unter euch stelle ich hier mal die aktuelle Diagnose dazu


    Chronisch spongioitische Ekzemreaktion (histologisch vereinbar mit AD)-atopische Dermatitis- Z.n Phototherapie (frustran)-Z.n Therapie mit Dupilumab-lfd. Therapie mit Baricitinib

  • Vielleicht kann ich dir doch ein wenig helfen. Vor sehr langer Zeit war ich in der gleichen Situation wie du, nichts hat geholfen. Kein Kortison, keine Puva, nichts. Ich habe mich vor Juckreiz auf dem Boden gewälzt. Dann bekam ich eine Reha in einer dermatologischen Fachklinik auf einer der nordfriesischen Inseln. Täglich dreimal Salzwasserbad im hauseigenen Meerwasserschwimmbecken, einmal täglich Puva. Behandlung mit Teersalbe. ( Kein Witz ). Am Anfang hat das Salz durch die offenen Kratzstellen sehr gebrannt, wurde aber von Tag zu Tag weniger. Nach 4 Wochen in dieser Klinik war meine Neurodermitis verschwunden. Leider kam nach 3 Jahren ein neuer Schub, aber längst nicht so schlimm. Ich habe dann einen Urlaub am toten Meer verbracht, auf Grund des sehr hohen Salzgehaltes. Seitdem ist Ruhe. Gegen den extremen Juckreiz nahm ich damals Aerius Tabletten, das einzige, was half. Die Salben kann ich nicht alle aufzählen, es waren aber die stärksten Kortisonsalben, ohne Erfolg und vor allem wurde die Haut immer dünner, üblich bei Kortison. Ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung!

  • Nein Protopic habe ich noch nie bekommen, musste auch eben erst nachsehen was das genau ist.


    Juckreiz habe ich zum Glück gerade keinen, in diesem Punkt helfen die Baricitinib Tabletten sehr gut. Trotzdem kam in den letzten Tagen noch ein gewaltiger Schub und statt zu jucken brennt die Haut wie Feuer.


    Eine Reha wäre natürlich das beste, wird aber bestimmt ein neuer Kampf die zu bekommen. Musste ja wie gesagt schon fürs Dupixent vor das Sozialgericht ziehen.


    Zusätzlich habe ich vor einigen Tagen auch mit autogenem Training begonnen um den psychischen Stress der ja auch wieder verstärkend auf die Neurodermitis wirkt etwas zu reduzieren, mal sehen ob es klappt.


    So sieht das ganze übrigens aus, bis auf das Gesicht und die Handflächen ist der ganze Körper betroffen :sad_but_relieved_face:

    gV6b4ST

  • Ich habe auch hin und wieder Neurodermitis mit brennender Haut,

    aber der Spuk ist bei mir meistens in zwei Wochen vorbei.

    Du hast mein volles Mitleid und ich wünsche dir sehr dass du endlich die richtige Hilfe findest.

    Das mit der Kur solltest du in Angriff nehmen.

    Da die Krankenkasse ja jetzt weiß, dass du notfalls vor Gericht ziehen würdest,

    könnte ich mir vorstellen, dass sie es gleich genehmigen.

    Dürfte im Endeffekt billiger für die Krankenkasse sein.

    Wenn du gewinnst zahlen die ja die Gerichtskosten.

    Emma Piel🤱 saß am Nil 🏞️, aß Eis am Stiel 🍭, da kam das Krokodil 🐊, fraß Emma Piel🤱.

  • Ich hatte das damals auch am ganzen Körper. Der Juckreiz war brennend und gegen das kratzen kam ich nicht an. Sobald ich die Stellen aufgekratzt hatte, ließ das Brennen und der Juckreiz nach. Protopic Salbe wird rezeptiert, wenn Kortison nicht mehr hilft. Es ist möglich, daß die Krankenkassen sich wehren, diese Salbe zu zahlen. 100 g kosten ca. 150 Euro. Vielleicht hilft dir diese Salbe. Sehr viele Patienten haben damit gute Erfahrungen gemacht. Eine Nachfrage beim Dermatologen kostet nichts. Bei mir wurde die Reha damals sofort abgelehnt, Widerspruch eingelegt, danach binnen 2 Wochen genehmigt. Ich war damals in der Nordseeklink auf Norderney, 4 Wochen. Leider gibt es diese Klinik nicht mehr. Sehr gute dermatologische Fachkliniken gibt es auf Borkum.

  • Die Teersalbe, womit man mich in der Reha behandelte, hieß Toriden Teersalbe. Stinkt bestialisch und hinterläßt Flecken auf der Kleidung. Die einzige Salbe, die mir geholfen hat, zuzüglich der Meerwassertherapie + Puva. Du schreibst, du würdest weit reisen, um einen Spezialisten zu finden. Kann ich dir empfehlen. Frau Professor Dr.Dr. med. Cornelia Mauch, dermatologische Klinik der Uni Köln. https://www.arzt-auskunft.de/a…dr-cornelia-mauch-3704801

  • 2 Universitätskliniken und 3 Hautärzte (teilweise Privatärzte) konnten mir nicht helfen.

    ...


    Salben mit Kortison wirken überhaupt nicht,.... Nach einem Prozess vor dem Sozialgericht wurde mir schließlich Dupixent bewilligt welches den ersten Monat half und die Haut sich fast komplett erholt hat, anschließend begann alles von vorne.

    Es tut mir leid, dass du extra vors Sozialgericht ziehen musstest, um Dupixent verordnet zu bekommen. Hatten die Unikliniken dir denn kein Dupixent angeboten? Die verordnen das noch am ehesten/schnellsten. Oder waren deine Uniklinkkontakte noch vor der Zulassung von Dupixent?


    Wie viele Monate insgesamt hattest du Dupixent angewendet? Erstaunlich, dass es nur einen Monat Wirkung zeigte.


    Dupixent blockiert zwei zentrale Zytokine der Th2-Immunantwort, und zwar Initerleukin-4 und Interleukin-13 und soll nicht nur entzündungshemmende, sondern auch selektiv immunsuppressive Eigenschaften haben.

    Ich weiß jetzt nicht genau, weshalb der unsägliche Juckreiz dabei so effektiv ausgeschaltet wird; also ob das an der Blockade der Zytokine liegt? Vermutlich.


    Baricitinib kenne ich nicht, hat aber offensichtliche auch immunsuppressive Eigenschaften. Wodurch wird bei diesem Medikemt bewirkt, dass der Juckreiz nicht auftritt? Weißt du das? Konnte dir dein Arzt das erklären? Das würde mich mal interessieren. Vorrangig wird es ja bei rheumatoider Arthritis eingesetzt.


    Ich wundere mich nur, dass dir Kortisonsalben so überhaupt gar keine Linderung verschaffen. Das ist ungewöhnlich bei atopischer Dermatitis.


    Dass dir noch niemals eine Kortisontabletten-Stoßtherapie angeboten wurde, verwundert mich. Die wird sehr hoch dosiert (pro kg Körpergewicht) und kann bei Männern in der Anfangsdosis schon mal mit 80 mg starten, wird dann aber schnell nach genauem Schemata reduziert.

    Man hat dann eine Weile Ruhe, aber du wirst dir denken können, dass das leider keinen dauerhaften Effekt hat, weil die Symptome dadurch ja nur unterdrückt werden.

    Aber eine Kortisontabletten-Stoßtherapie stellt auf jeden Fall eine Erholungsphase dar.


    Das mit der Reha würde ich auf jeden angehen. Gerne wird dabei der Erstantrag zunächst abgelehnt, nach einem Widerspruch aber meist bewilligt.


    "The whole problem with the world is that fools and fanatics are always so certain of themselves, but wiser people so full of doubts." (Bertrand Russel)


  • Erst einmal danke für alle eure Antworten, ich versuche mal alles richtig zu beantworten. :smiling_face_with_smiling_eyes:

    Ich habe auch die Hoffnung, dass die Krankenkasse nun "geheilt" ist und merkt dass ich mich nicht so ohne weiteres abwimmeln lasse. Immerhin gab es bei der Bewilligung von Baricitinib, die kosten auch um die 1000€ pro Monat keine Probleme mehr.


    Es tut mir leid, dass du extra vors Sozialgericht ziehen musstest, um Dupixent verordnet zu bekommen. Hatten die Unikliniken dir denn kein Dupixent angeboten? Die verordnen das noch am ehesten/schnellsten. Oder waren deine Uniklinkkontakte noch vor der Zulassung von Dupixent?

    Ich muss leider sagen dass mir die Unikliniken am wenigsten geholfen haben. Man hat zwar Hautproben entnommen, Epikutan Tests gemacht und ein dermatologisches Hautscreening, mehr als Basispflege und Schubtherapie mit Kortisonhaltigen Salben (Diproderm in diesem Fall) konnte man mir nicht anbieten, von Biologika war keine Rede. Leider war man dann auch sehr schnell auf der psychosomatischen Schiene, weshalb ich auch nicht mehr hingegangen bin.


    Die erste Hautärztin hat mir dann eine Behandlung mit Keracutan und Levocitirizin verordnet, das Keracutan half auch kurzzeitig bevor es die Wirkung verlor. Nachdem die Ärztin ratlos war, bin ich zu


    Dr. Nummer 2 der sich zwar auch sehr viel Mühe gab, im Endeffekt aber auch genauso ratlos war, anschließend bin ich zu


    Dr. Nummer 3 der mir erstmals von der Möglichkeit der Biologika Behandlung erzählt hat. Das Dupixent habe ich mir 6 Monate gespritzt, da die volle Wirkung erst nach bis zu 16 Wochen auftritt. Bei mir war es am besten zwischen der 2. und 6 Behandlungswoche, ich hatte fast keine entzündeten Stellen mehr am Körper. Nach der 6. Woche ging es zuerst langsam und dann immer schneller wieder zum Status Quo.


    Nach 6 Monaten riet mir der Arzt schließlich dazu, das Dupixent abzusetzen und meinte er hat mit dem Baricitinib einen Plan B in der Hinterhand. Bevor ich die neuen Tabletten bekam musste ich aber erst zum Lungenröntgen und einen speziellen Bluttest machen da der Wirkstoff bei nicht bekannten Nierenleiden wohl gefährlich sein kann.


    Das Baricitinib wirkt sehr schnell, schon nach dem zweiten Tag war der Juckreiz beinahe komplett verschwunden. Nach etwa 2 Wochen Einnahme sah die Haut fast "normal" aus, einzelne Entzündungsflächen an den Unterarmen und am Fußrücken, ansonsten war alles verheilt. Dann nach der 4. Woche das gleiche wie beim Dupixent, zuerst fing es wieder langsam an, einzelne Entzündungsherde auf den Beinen, hier ein Fleck auf dem Bauch, da einer auf dem Rücken und wurde immer schneller bis jetzt nur noch Gesicht und Handflächen "frei" sind.


    Gegen den Juckreiz wirkt es weiterhin, das brennen vor allem nachdem die Haut nass wurde und wieder getrocknet ist bleibt aber, ebenso die entzündete Haut.

    Baricitinib kenne ich nicht, hat aber offensichtliche auch immunsuppressive Eigenschaften. Wodurch wird bei diesem Medikemt bewirkt, dass der Juckreiz nicht auftritt? Weißt du das? Konnte dir dein Arzt das erklären? Das würde mich mal interessieren. Vorrangig wird es ja bei rheumatoider Arthritis eingesetzt.

    Ich habe eine Broschüre für Patienten bekommen, dort wird das genauer erklärt.

    Quote

    Baricitinib (Handelsname Olumiant®) ist ein ein sogenannter Januskinasen-Inhibitor. Das heißt übersetzt, der Wirkstoff hemmt bestimmte Eiweiße (Proteine), die an Entzündungsvorgängen im Körper beteiligt sind.


    Ihren Namen haben die Januskinasen (JAK) von Janus, dem römischen Gott der Türen und Tore mit seinen zwei Gesichtern in jede Richtung. Die Januskinasen liegen am Eingang der Zelle und leiten Signale, die von außen an die Zelle gelangen, nach innen weiter. Dadurch wird eine ganze Kaskade an Reaktionen in Gang gesetzt, die letztlich die Entzündung anfachen.


    Indem Baricitinib diese Türwächter blockiert, greift es ins Immunsystem ein und dämmt die Entzündungsreaktion. Dabei nimmt es sich ganz gezielt nur bestimmte Januskinasen vor, nämlich vorwiegend JAK1 und JAK2. Dazu muss man wissen: Je ausgewählter das Ziel, umso präziser auch die Wirkung.


    Quote

    Ich wundere mich nur, dass dir Kortisonsalben so überhaupt gar keine Linderung verschaffen. Das ist ungewöhnlich bei atopischer Dermatitis.

    Das wundert auch die Ärzte, mein Arm den ich auf dem Foto sehen könnt wird seit einer Woche täglich mit Diproderm behandelt, wenn ich es nicht benutze sieht es genauso aus.


    Quote

    Dass dir noch niemals eine Kortisontabletten-Stoßtherapie angeboten wurde, verwundert mich. Die wird sehr hoch dosiert (pro kg Körpergewicht) und kann bei Männern in der Anfangsdosis schon mal mit 80 mg starten, wird dann aber schnell nach genauem Schemata reduziert.

    Man hat dann eine Weile Ruhe, aber du wirst dir denken können, dass das leider keinen dauerhaften Effekt hat, weil die Symptome dadurch ja nur unterdrückt werden.

    Aber eine Kortisontabletten-Stoßtherapie stellt auf jeden Fall eine Erholungsphase dar.


    Das mit der Reha würde ich auf jeden angehen. Gerne wird dabei der Erstantrag zunächst abgelehnt, nach einem Widerspruch aber meist bewilligt.

    Der Arzt hat mir Kortisontabletten angeboten, um die Zeit zwischen dem Dupixent und Baricitinib zu überbrücken, da die Symptome aber noch erträglich waren wurden die nicht gebraucht.


    Ich werde morgen früh anrufen sobald der Arzt aufmacht und direkt um einen Akuttermin bitten, mein eigentlicher Termin wäre Ende des Monats aber ich halte es im moment nicht mehr aus. Gestern bei über 30° war ich mit einem Pullover und langen Jeans einkaufen weil ich mich schäme so auszusehen und auch verstehe dass die Leute natürlich hinsehen. Hatte beim nachhause kommen dann aber ziemliche Kreislaufprobleme weil ich halt viel zu dick angezogen war.

  • Offenbar heilt es ja ab, wenn Dupixent und co (neid - ich will auch :rolling_on_the_floor_laughing: ) am Werke sind, aber bricht dann wieder aus. Es muss also was in Dir sein, was es antreibt.


    Systemische Entzündungsprozesse. Wie sieht es mit Ernährung aus? kein Weizen, keine Milchprodukte, und all das.


    Ansonsten gibt es die These vom gestörtem Mikrobiom und gestörter bakterieller Hautflora, Was mir hilft ist tatsächlich betroffenen Hautpartien einer Buttermilchkur (auftragen wie eine Creme) zu unterziehen. Ist ja voller Milchsäurebakterien.


    GAR KEINE chemischen Reingungsmittel, Duschgels etc. Nur noch ganz pure Kernseife verwenden oder testweise paar Woche nur mit Wasser waschen (da sollte man die Haare vielleicht vorher abschneiden :winking_face: ).

  • Und in der Regel ist es wohl so, dass eine Störung der Haut vorliegt - und sämtliche Medizin und "Pflegemittel" eigentlich nur höchstens Symptome lindern, aber an den Ursachen eher Verschlechterungen herbeiführen. Speziell Konservierungssoffe in Reinigungsmitteln und Kosmetika sind wohl ganz schädlich. Aber auch Cremes sind nicht viel besser. Also alles weglassen, "Haut pur". Ich vertrage z.B. auch so gut wie keine Duschgels, einige wenige gehen (trial and error), aber von den meisten kriege ich auch derartige Probleme, ebenso an den Händen vom Spülmittel beim Abwaschen.

  • Ich finde es auch seltsam, dass Kortisone nicht helfen. Vor allem, weil du scheinbar auch eins der 3 Klasse bekommst. Bei mir wie auch bei meiner Tochter sah/sieht man nach 2-3 Tagen eine Besserung.

    Meine Tochter ist ja auch stark betroffen gewesen. Als erstes hat sie Prednisolon ( Kortison 2 Klasse) und eine angemischte Salbe bekommen, die die Hautoberfläche desinfizieren sollte. Stichwort Strepptokokkenbesiedlung auf Haut eines Atopikers. Später nur das Prednisolon, jetzt sind wir bei der proaktivenTherapie.

    Weiter finde ich, dass der Ausschlag nicht so typisch schuppig und großflächig ausschaut. Bei diesen Pünktchen wäre ich jetzt nicht direkt auf Neurodermitis gekommen.

  • Wäre bestimmt einen Versuch wert, ordentlich Buttermilch in das Badewasser zu geben und ein Vollbad zu nehmen.

    Ich kenne Buttermilch zur Linderung von Sonnenbrand.

    Wir haben uns da in Buttermilch getränkte Tücher auf die Haut gelegt.

    Emma Piel🤱 saß am Nil 🏞️, aß Eis am Stiel 🍭, da kam das Krokodil 🐊, fraß Emma Piel🤱.

  • Systemische Entzündungsprozesse. Wie sieht es mit Ernährung aus? kein Weizen, keine Milchprodukte, und all das.

    Ehrlich gesagt, nein mit der Ernährung habe ich mich zwar kurz mal beschäftigt aber ohne professionelle Hilfe hat mich die ganze Sache mit den Inhaltsstoffen und wo die überall enthalten sind ziemlich erschlagen.



    Ansonsten gibt es die These vom gestörtem Mikrobiom und gestörter bakterieller Hautflora, Was mir hilft ist tatsächlich betroffenen Hautpartien einer Buttermilchkur (auftragen wie eine Creme) zu unterziehen. Ist ja voller Milchsäurebakterien.

    Das hört sich sehr interessant an, kannst du mir vielleicht sagen in welchem Verhältnis man die Milch anwenden sollte? Also auf eine volle Badewanne bezogen.

    GAR KEINE chemischen Reingungsmittel, Duschgels etc. Nur noch ganz pure Kernseife verwenden oder testweise paar Woche nur mit Wasser waschen (da sollte man die Haare vielleicht vorher abschneiden :winking_face: ).

    Also Duschgel wurde mir das Pelgel vom Hausarzt empfohlen, Shampoo nehm ich ein Sensitive von Nivea, soweit gibt es mit der Kopfhaut keine Probleme.

    Und in der Regel ist es wohl so, dass eine Störung der Haut vorliegt - und sämtliche Medizin und "Pflegemittel" eigentlich nur höchstens Symptome lindern, aber an den Ursachen eher Verschlechterungen herbeiführen. Speziell Konservierungssoffe in Reinigungsmitteln und Kosmetika sind wohl ganz schädlich. Aber auch Cremes sind nicht viel besser. Also alles weglassen, "Haut pur". Ich vertrage z.B. auch so gut wie keine Duschgels, einige wenige gehen (trial and error), aber von den meisten kriege ich auch derartige Probleme, ebenso an den Händen vom Spülmittel beim Abwaschen.

    Was das betrifft bin ich schon relativ weit fortgeschritten. Benutze nur das billigste Waschmittel vom Discounter, kein Weichspüler, keine Cremes aus dem normalen Handel (nutze seit einiger Zeit nur die Optiderm Basispflege aus der Apotheke), kein Parfüm, kein Aftershave, Deoroller nur ohne Alkohol (Nivea Sensitive vertrage ich), nur reine Rasierseife. Spülen per Hand tue ich eigentlich nie, macht der Geschirrspüler. Beim Putzen im Haushalt trage ich immer Handschuhe.


    Wäre bestimmt einen Versuch wert, ordentlich Buttermilch in das Badewasser zu geben und ein Vollbad zu nehmen.

    Ich kenne Buttermilch zur Linderung von Sonnenbrand.

    Wir haben uns da in Buttermilch getränkte Tücher auf die Haut gelegt.

    Ja tatsächlich habe ich vor einigen Jahren mal einen fiesen Sonnenbrand mit Milch getränkten Waschlappen behandelt, hat wirklich geholfen :grinning_face:

  • Ist es überhaupt sicher, daß es sich um eine Neurodermitis handelt? Es könnte sich eventuell um eine Prurigo Nodularis handeln,ein erneuter schwerer Schub wäre dann eine Prurigo Simplex subacuta. Das würde auch erklären, warum Kortison nicht hilft.

  • Ist es überhaupt sicher, daß es sich um eine Neurodermitis handelt? Es könnte sich eventuell um eine Prurigo Nodularis handeln,ein erneuter schwerer Schub wäre dann eine Prurigo Simplex subacuta. Das würde auch erklären, warum Kortison nicht hilft.

    Es stand bei Hautärztin Nr1 nach einer histologischen Untersuchung kurz die Diagnose Pityriasis rubra pilaris im Raum, die Diagnose war jedoch nicht haltbar da dafür die Gelbfärbung der Haut und die Handflächen welche bei Pityriasis rubra pilaris immer betroffen sind gefehlt haben.


    2 weitere Hautproben die danach entnommen wurden konnten keine Ursache liefern, das klinische Bild hat aber Neurodermitis vermuten lassen.


    Was die Prurigo Nodularis betrifft, möchte ich das gerne beim Hautarzt ansprechen, bin da aber immer sehr vorsichtig weil viele Ärzte recht empfindlich auf Eigendiagnosen reagieren bzw. einen wie die Uniklinik gleich auf die psychische Schiene schieben.

  • Spreche das ruhig einmal an. Du kannst ja sagen: wäre es möglich, daß es sich um eine Prurigo Nodularis handelt? Als Patient mit solchen Beschwerden informiert man sich ja auch selber, stellt deshalb aber keine Eigendiagnose. Ich habe das Bild nochmals angesehen, da kam mir dieser Gedanke.

  • Spreche das ruhig einmal an. Du kannst ja sagen: wäre es möglich, daß es sich um eine Prurigo Nodularis handelt? Als Patient mit solchen Beschwerden informiert man sich ja auch selber, stellt deshalb aber keine Eigendiagnose. Ich habe das Bild nochmals angesehen, da kam mir dieser Gedanke.

    Tatsächlich würde die Tatsache dass bei Prurigo Nodularis Kortison und Antihistaminika nach anfänglichen Erfolgen versagen schwer dafür sprechen.


    Auch die Begleitsymptome wie Angst, Depressionen und Suizidgedanken treffen bei mir leider zu. Ich werde das auf jeden Fall ansprechen.


    UKM - Kompetenzzentrum Pruritus: Prurigo nodularis: Eine Betroffene berichtet


    Hier steht etwas von einer Grunderkrankung die das Ganze auslöst, und die man zunächst behandeln müsste.

    Sehr interessant. Eigentlich wurde ich in den letzten Jahren öfters durchgecheckt, das einzige war vor 2 Jahren ein Vitamin D Mangel der mit Tabletten behoben wurde, aber wer weiß, vielleicht gibt es noch eine unerkannte Erkrankung die bis jetzt niemand gefunden hat.


    Leider bin ich nicht in Deutschland wohnhaft, deswegen kann ich mich nicht an das UKM wenden, aus eigener Tasche ist es mir ganz einfach nicht möglich ein Ärzteteam zu bezahlen. Die Geschichte zeigt aber auf wie selten Prurigo Nodularis wohl ist und es einem ganzen Team an Ärzten bedarf um es in den Griff zu bekommen geschweige denn erst einmal zu diagnostizieren. Wäre die Frage wieviele "normale" Dermatologen die Krankheit überhaupt kennen bzw. Erfahrungen in der Behandlung haben.

  • Man darf keine Ferndiagnosen stellen, aber den Verdacht habe ich wirklich. Das Hautbild auf dem Foto sieht nicht direkt nach einer Neurodermitis aus. Hast du schon einmal Knötchen gehabt, die jucken?

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