Cystoides Makulaödem

  • Hallo,

    gibt es hier jemanden mit Erfahrungswerten bzgl. Makulaödem?


    Ich hatte 2003 Netzhautablösungen (alls gut ausgegangen, aber Silikonplombe in beiden Augen; auf einer Seites auch massive Glaskörpertrübung, kann ich aber mit leben). Ein Auge wurde 2fach nachgelasert, weil es immer wieder Probleme mit Glaskörperanheftungen gab.


    Als Folge nun Grauer Star in dem einen Auge. OP Ende Oktober. Ab Dezember Sehverschlechterung, Anfang Januar Nachstar gelasert. Keine Besserung. Weitere Diagnostik Mitte Februar (OCT, Fluoreszenzangiographie). Fazit: Cystoides Makuladödem; Sehkraft unter 20% (vorher 100 und durch den Grauen Star dann 60).


    Letzte Woche gab es dann eine Spritze mit einem Cortisondepot (direkt an den Augapfel). Am Tag danach stellenweise minimale Besserung der Sehkraft, aber auch unscharfe Felder. Lt. Augenarzt kann es dauern. Ich hatte erstmal ziemliche Schmerzen; mittlerweile ist ein noch leichtes Druckgefühl am Augapfel tief im Kopf geblieben. Donnerstag wieder Kontrolle, inkl. OCT.


    Mich belastet das ziemlich, zumal ich halt nur auf eine kleine Star-OP eingestellt war und nun seit Wochen mit dem miesen Sehvermögen zu kämpfen habe. Und der Sorge, was wird. Sollte ja besser werden statt schlechter...

    Live the life you love. Love the life you live.

  • Hallo Sunflower! Mit persönlicher Erfahrung kann ich dir nicht dienen, aber mein verstorbener Vater hatte die gleiche Diagnose. Er litt unter der Makula Degeneration, auf Grund von einer Nebenwirkung des Medikamentes Amiodaron, ein Präparat gegen Herzrythmusstörungen. Wurde bei dir Lucentis injiziert? Bei meinem Vater wurde dieses Medikament wiederholt injiziert, leider ohne wesentlichen Erfolg. Du bekommst doch sicher mehrere Injektionen, ein wenig Geduld haben, es kann noch viel besser werden. Ich persönlich leide unter einem Glaukom - grüner Star. Ich tropfe täglich, zweimal wurde gelasert, weil das Kammerwasser nicht mehr abfloß, trotzdem verschlechtert sich meine Sehkraft immer mehr. Ich benötige laufend neue Brillen. Mir bleibt nichts anderes übrig als damit zu leben und meine Kontrolltermine alle 3 Monate in einer Augenklinik wahrzunehmen Es gibt in Deutschland eine exzellente Augenklinik, über die Grenzen bekannt. Wenn der Professor, der diese leitet, nicht mehr helfen kann, kann es keiner. Eventuell wäre es für dich eine Option, eine zweite Meinung einzuholen. Ich wünsche dir alles Gute und vor allem, daß die Therapie hilft. 🌷🌷🌷

  • Nein, ich habe Triam... (kristallines Cortison) bekommen. Da OP-Nebenwirkung wird jetzt erstmal von einmaliger Injektion ausgegangen... Ich habe in der Klinik aber auch einige Patienten erlebt, die wirklich regelmäßig kommen. Das hat ja auch meine Bedenken mit ausgelöst.

    Zweitmeinung hatte ich schon; aktuell dasselbe Fazit. Hatte einfach Pech und war wg. der Vorerkrankungen wohl anfälliger.

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  • Heute Check beim Augenarzt. Sehkraft steigt weiterhin, teilweise aber noch verschwommene Flecken. Neues OCT; weiterhin Ödeme, aber kleiner werdend. In 3 Woche erneuter Check.

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  • Tja, nachdem mein Visus Anfang März bei unglaublichen 1,2 lag und wir im Mai endlich die neuen Brillenglasstärken bestimmen wollten, steht seit 4 Wochen fest, dass das Makulaödem zurück kommt.

    Kontrolle im Mai, Kontrolle im Juni: Konstante Verschlechterung. Gestern erneut, wieder 90€ für den OCT-Scan gezahlt, damit bloßem Auge angeblich nichts erkennbar ist. Gestern deutliche Zunahme im Vergleich zum Scan von vor 4 Wochen. Visus irgendwo bei 0,6. Ich kann weder mit noch ohne Brille normale Texte lesen, oder am PC. Es ist tierisch anstrengend, weil von links ständig diese unscharfen Signale reinkommen.


    Jetzt gibt es Augentropfen, in 3 Wochen erneute Kontrolle. Also wieder 90€ für den Scan. Ich kriege außer Vertröstung und Selbstzahlerleistungen von meinem Augenarzt wenig Antworten und das Vertrauen schwindet.


    Die Augenklinik, wo ich bisher war, nimmt nur mit Facharztüberweisung - und die gibt es mir nicht. Er würde ja alles tun. Uni-Augenklinik dasselbe Spielchen. Ich verzeifele hier langsam...


    Erneut Cortison sei nicht möglich, da noch Depotreste wirken müssten... Tun sie ja offensichtlich nicht, sonst wäre das Ödem doch nicht wieder da?


    Und immer zu hören, dass das Auge vorbelastet sei durch die Netzhautablösungen und ich mich damit abfinden müsste: Nein. Wie kam denn der Visus von 1,2 im März zu Stande? Es geht doch!


    *seufz*

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  • Tut mir furchtbar leid für dich. Du kennst meine Situation. Ist es nicht möglich, in eine andere Augenklinik zu wechseln? Jedem steht eine Zweitmeinung zu. Ich kann dir nur empfehlen, stelle dich bei Professor Esser vor. Ich wünsche dir alles, alles Gute! Wie du dich fühlst, kann ich mir gut vorstellen.

  • @Tory:

    Magst Du mir die mal per PN schicken? Wobei das Problem ja ist, dass ALLE Augenkliniken hier in der Gegend nur mit Augenarzt-Überweisung nehmen und ich die nicht bekomme... da ist es dann egal, wie weit ich fahren mag, wenn es in Köln auch so ist...

    Live the life you love. Love the life you live.

  • Wobei das Problem ja ist, dass ALLE Augenkliniken hier in der Gegend nur mit Augenarzt-Überweisung nehmen und ich die nicht bekomme... da ist es dann egal, wie weit ich fahren mag, wenn es in Köln auch so ist...

    lässt sich das vielleicht durch Kontaktaufnahme zur Krankenkasse regeln?

  • Was erwartet man von einer Krankenkasse, die einem in der 4. Woche AU wg. doppeltem Bandscheibenvorfall und noch vor Bezug von Krankengeld mitteilt, dass die Krankschreibung nicht eforderlich sei und dann den MDK einschaltet? Und mir mitteilte, dass man auf einem Reha-Antrag besteht und meine anderen Gesundheitsbaustellen (sprich das Auge und noch ein Gyn-Problem) "vorgeschoben seien, um keine Reha antreten zu müssen." ?!?!?!

    Und die bzg. der Augenklinik-Thematik nur antwortet "machen Sie erstmal die Reha, dann wird sich das mit dem Auge schon klären". Alles klar, eine Reha wg. Bandscheibe heilt ein Makulaödem...

    Live the life you love. Love the life you live.

  • @Tory:

    Magst Du mir die mal per PN schicken? Wobei das Problem ja ist, dass ALLE Augenkliniken hier in der Gegend nur mit Augenarzt-Überweisung nehmen und ich die nicht bekomme... da ist es dann egal, wie weit ich fahren mag, wenn es in Köln auch so ist...

    Universitätsklinikum der Stadt Köln, Kerpener Strasse. Telefon: 0221/ 4780, mit der Augenklinik verbinden lassen. Ich möchte hier keine Werbung machen, aber die Augenklinik, St. Elisabeth Krankenhaus Hohenlind, Wertmannstrasse 1 ist besser als die in unserer Uniklinik. Stelle dich bei Professor Esser vor, eine weltweite Kapazität. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Oder bei seinem Oberarzt.

  • Sunflower_73


    Ich habe vor einiger Zeit durch Zufall festgestellt, dass man sich in manchen Fachbereichen auch ohne Überweisung direkt einen Termin in einer Uni-Klinik oder Fachklinik geben lassen kann.


    Die Uni-klinik Köln fragt in dem Anmeldeformular sogar, ob es sich um eine Zweitmeinung handelt.


    https://augenklinik.uk-koeln.d…hrt/online-terminvergabe/



    Auch im St. Elisabeth-Krankenhaus Hohenlind kann man sich erst einmal so anmelden?


    https://www.hohenlind.de/fachb…nde/sprechstunde-kontakt/


    Alles Gute!

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